589 miliónov ľudí vo svete žije s diabetom. 4 z 5 ľudí s diabetom zažívajú stigmu. Každý tretí aj diskrimináciu.

Toto nie sú abstraktné čísla. Je to realita, ktorú mnohí z nás žijú denne. Stigma diabetu sa často zľahčuje. Redukuje sa na nevhodné poznámky, nevedomosť alebo „len“ nepochopenie. Lenže jej dopad je oveľa hlbší. Ovplyvňuje psychiku, prístup a vzťah k vlastnému zdraviu, aj ochotu hovoriť o diagnóze otvorene. Preniká do práce, škôl aj zdravotníckeho systému. A veľmi často sa začína nenápadne – jazykom, ktorý používame, stereotypmi, ktoré opakujeme, a predpokladmi, ktoré si ani neuvedomujeme.

Presne preto sa tejto téme venujem dlhodobo aj ja – aj na mojom blogu, kde rozoberám stigmu aj to, prečo language matters. (nájdeš na webe a sociálnych sieťach napr. tu, tu alebo zadaním #type1dmaniac #LanguageMatters #enddiabetesstigma; prvú diabetologickú knižnú publikáciu v slovenčine, ktorá popisuje stigmu nájdeš pod názvom Diabetes: Tipy a triky, jej príbeh si môžeš prečítať napríklad aj tu.)

A práve preto je dôležité si to pomenovať jasne: stigma diabetu je reálny, rozšírený problém, ktorý ovplyvňuje každodenný život miliónov ľudí.

Aj ako reakcia na túto realitu vznikol prvý Global Summit to End Diabetes Stigma (Globálny summit pre ukončenia stigmatizácie diabetu), ktorý sa konal koncom marca 2026 v indickom Jaipure. Na jednom mieste sa stretlo viac než 250 účastníkov z vyše 30 krajín. Ľudia žijúci s diabetom, odborníci, výskumníci, ambasádori aj zástupcovia organizácií. Cieľom nebolo len zdieľať skúsenosti, ale posunúť veci ďalej: pomenovať problém, prepojiť perspektívy a hľadať konkrétne riešenia, ako stigmu a diskrimináciu meniť v praxi. Za organizáciou summitu stojí medzinárodný riadiaci výbor zložený zo 16 expertov z 10 krajín na 4 kontinentoch. Tí určovali smer celého summitu. Nie len organizačne, ale hlavne obsahovo a hodnotovo. Konkrétne ide o mená ako Jane Speight a Elizabeth Holmes-Truscott (Austrália), Sana Ajmal (Pakistan), Elena Frattolin (Taliansko), Matthew Garza (USA), Bastian Hauck (Nemecko), Walther Jensen a Søren Skovlund (Dánsko), Padmaja Kumari Parmar, Nupur Lalvani, Chitra Selvan a Jazz Sethi (India), Linxi Mytkolli (Kanada), Kyle Jacques Rose (Francúzsko / Severná Amerika), Renza Scibilia (Austrália) a Anita Sabidi (Indonézia).

Summit zároveň nadväzuje na iniciatívu Pledge to End Diabetes Stigma, ktorá od roku 2023 spojila tisíce jednotlivcov a organizácií naprieč viac než 100 krajinami.

Bez podpory partnerov a sponzorov by sa, pochopiteľne, takýto summit neudial. Zapojení boli naprieč viacerými úrovňami:

• Visionary partners: The Australian Centre for Behavioural Research in Diabetes, Breakthrough T1D
• Trailblazing partners: #dedoc°, Diabetes Action Canada, diaTribe, International Diabetes Federation
• Disrupting partners: Blue Circle Diabetes Foundation, Diabesties, Friends of Mewar, Parliamentarians for Diabetes Global Network
• Innovating sponsor: Novo Nordisk
• Disrupting sponsors: Abbott, Diabetes India, Lilly, Sanofi
• Circle of Changemakers: American Diabetes Association, Diabetes Canada, Diabetes UK, diabetes vic, Deakin University, Life for a Child, Marriott Jaipur, RX Events

Tento mix organizácií, komunít aj komerčných partnerov vyslal jasný signál: stigma diabetu nie je okrajová téma. Je to globálny problém, ktorý si vyžaduje systémovú pozornosť a spoluprácu naprieč sektormi. Tento článok prináša môj osobný pohľad a skúsenosť zo summitu. Zúčastnila som sa ho aj vďaka podpore komunity dedoc (Diabetes Online Community), ktorej som hrdou dedoc voice už od r. 2022. Ďakujem za podporu partnerov a sponzorov, ktorí cielene investujú do programu dedoc voices– aby sa o nás nerozhodovalo bez nás.

Systémové zlyhania v starostlivosti o diabetes

Pred konferenciou sme v piatok otvorili silnú tému – premietaním filmu Low od Diabetes Action Canada. Film odhaľuje realitu ľudí s diabetom, ktorí žijú bez domova, kde manažment ochorenia naráža na systémové limity. Premietanie sprevádzala rozsiahla diskusia a pohľady z rôznych perspektív. Napriek tomu, že sme prišli z rôznych častí sveta, zdieľané skúsenosti opakovane poukazovali na to isté – nesystémové riešenia sú prítomné všade. Nevyškolený personál, ktorý pracuje so zraniteľnými skupinami (alebo pôsobí vo vzdelávaní), naďalej predstavuje veľké riziko – a často aj ticho akceptovanú realitu. A práve tu je jadro problému. Podpisy na papieroch o poučení, neadresná pomoc a postupy, ktoré nereflektujú reálne potreby ľudí, nie sú riešením. Sú rizikom. Takýto systém nepomáha tam, kde by mal – ľuďom. Na žiadnej strane.

Emocionálne náročný film vystriedal The Spoonful of Laughter – odľahčenejší pohľad na tému diabetu a stigmy. „Stigma pri diabete bolí, ale spolu ju vieme dostať z pódia – aj cez humor.“ Ak si chcete tému priblížiť prístupnejšou formou, určite odporúčam.

Skúsenosť vs. systém: napätie, ktoré pretrváva

Prvý deň sa začal témou, ktorá nastavila tón celému programu – pohľad na to, ako sa diabetes a skúsenosť ľudí s ním vníma naprieč svetom. Bol menej o nových odpovediach a viac o pomenovaní reality bez zjednodušení. Ukázalo sa, ako výrazne sa líši to, čo systém predpokladá, od toho, čo ľudia reálne zažívajú. Už úvodný blok ukázal, že hoci prichádzame z rôznych krajín, realita má veľa spoločného. Rozdiely sú v systémoch, ale skúsenosť ľudí sa opakuje. Aj keď máme dáta, skúsenosť jednotlivca stále nemá rovnakú váhu. A práve v tomto priestore vzniká napätie – medzi tým, čo sa meria, a tým, čo sa prežíva. Zaznelo, že popri klinickej rovine existuje aj psychologická, ktorá však zostáva dlhodobo na okraji záujmu. V praxi to znamená, že sa viac vysvetľuje než počúva, a že realita každodenného života s ochorením sa často zjednodušuje. Silný moment bol aj v tom, že nie vždy vieme presne pomenovať, čo prežívame – a to je v poriadku. Nie všetko sa dá preložiť do jasných kategórií alebo čísiel. Postupne sa diskusia posúvala od globálneho pohľadu k hlbším vrstvám – od jazyka a komunikácie až po konkrétne skúsenosti zo zdravotníctva. V časti venovanej #LanguageMatters zaznelo, že slová sú dôležité, ale samy o sebe nestačia. Slová samy o sebe nestačia, ak sa nemení prístup k človeku. Kvalita starostlivosti sa totiž nezačína pri postupoch, ale pri tom, ako sa k ľuďom pristupuje. V časti zameranej na zdravotnú starostlivosť a prax sa otvorila téma dvoch rovín – klinickej a psychologickej. Práve tá druhá však zostáva dlhodobo na okraji. V praxi to znamená, že sa viac vysvetľuje než počúva, a že realita každodenného života sa často zjednodušuje.

Popoludnie prinieslo konkrétnejšie pohľady z praxe. Najmä v časti venovanej osobným skúsenostiam, advokácii a vzdelávaniu. Práve tieto pohľady ukázali, čo sa deje mimo prezentácií a dát. Mňa sa dotkla napríklad téma vzťahu k rodičom – mnohí už aj dospelí ľudia si prenášajú z minulosti pocit, že voči rodičom zlyhávajú, aj keď robia maximum. Zároveň zaznela veľmi krutá realita – veľké množstvo ľudí (pohybujeme si pri miliónových číslach!) sa vyhýba zdravotnej starostlivosti. Nie preto, že by nechceli, ale preto, že systém pre nich nie je bezpečný priestor. To má nielen osobné, ale veľmi široké dôsledky. Diskusia sa dotkla aj toho, ako čísla a dáta nie vždy motivujú. Niekedy naopak vytvárajú tlak, hanbu alebo pocit zlyhania. A to následne ovplyvňuje rozhodovanie – na strane pacientov aj odborníkov. Zaujímavé bolo, že popri komplexných témach sa opakovane vracali veľmi jednoduché veci. Podpora, uznanie, obyčajný záujem. Aj malé gestá môžu mať väčší dopad než systémové opatrenia, ktoré nepočítajú s realitou ľudí. Veľmi jasne odznelo, že prístup postavený na strašení dlhodobo nefunguje. Záver dňa patril pohľadu na komunitné riešenia. Ukázalo sa, že práve tie majú často najbližšie k reálnym potrebám – pretože vychádzajú zo skúsenosti, nie len z teórie. Napriek rôznym kontextom sa opakoval jeden spoločný prvok: nedostatok empatie. Prvý deň tak nebol o veľkých riešeniach, ale o presnejšom pomenovaní reality. O posune perspektívy. A o pripomenutí, že bez pochopenia skúsenosti ľudí nemôže fungovať ani systém, ktorý ich má podporovať.

Ako premeniť diskusiu na dopad

Druhý deň prirodzene nadviazal na ten prvý – začal krátkym súhrnom a jasným pomenovaním cieľa: posunúť sa z diskusie k riešeniam. Program sa postupne preklápal od povedomia k akcii. V dopoludňajších blokoch venovaných kampaniam a komunikácii sa ukázalo, aký veľký rozdiel je medzi tým, čo „znie dobre“, a tým, čo skutočne funguje. Téma nebola len o tom, ako hovoriť, ale ako tvoriť kampane, ktoré ľudí neoslabujú, ale posilňujú – a ktoré nevytvárajú ďalší tlak. Veľký dôraz sa kládol aj na to, ako vieme zistiť, či sa veci naozaj menia. Diskusia o meraní dopadu otvorila otázku, ktorú si kladieme menej často: podľa čoho vlastne vieme, že stigma klesá? Čísla samy o sebe nestačia – dôležité je prepájať ich so skúsenosťou ľudí. Silný moment priniesla ľudskoprávna perspektíva. Téma sa posunula do konkrétnych oblastí – zdravotníctvo, vzdelávanie, zamestnanie – a ukázala, že stigma nie je len otázkou vnímania, ale aj reálnych bariér. Zaznelo aj to, že ak má človek bojovať za svoje práva, nemal by na to zostať sám – potrebuje systém aj podporu. Popri tom dostali veľký priestor interaktívne formáty a workshopy. Práve tam sa teória menila na prax – od tvorby kampaní, cez zapájanie ľudí s osobnou skúsenosťou, až po využitie kreatívneho umenia a inovácií (vrátane AI) v advocacy. Ukázalo sa, že riešenia nevznikajú „pre ľudí“, ale spolu s nimi. Záver dňa patril konkrétnym krokom. Takzvané Specific Timed Actions (STARS) priniesli niečo, čo často chýba – jasné, merateľné záväzky. Nie vízie, ale kroky, ktoré majú reálny časový rámec.

Súčasťou dňa bol aj umelecký rozmer. Taylor ‘Appleton’ Lawrence, artist-in-residence dedoc, predstavil dielo vytvorené pre summit. Slnečnice, farby komunity, ale najmä silný odkaz o prepojení, nádeji a živote s diabetom. Umenie tu nebolo doplnkom – bolo spôsobom, ako tému cítiť inak. Tichá aukcia, ktorá je dnes už neoddeliteľnou súčasťou svetových konferencií s účasťou dedoc°, vyvrcholila v závere, keď si dielo našlo svoju majiteľku. Nejde však len o výsledok. Ide o pokračovanie príbehu – z komunity do rúk niekoho, kto si ho ponesie ďalej.

Realita mimo bezpečného priestoru. A ako je to u nás, na Slovensku?

Druhý deň tak uzavrel to, čo prvý otvoril. Nie ďalšími otázkami, ale konkrétnym smerovaním. Ukázal, že zmena nie je o jednom nástroji, projekte alebo jednej kampani, ale o prepojení prístupov, ľudí a zodpovednosti. Medzi jednotlivými blokmi, v rozhovoroch na chodbe, pri rannej káve či večer pri hudbe sa ukazovalo, že toto nie je len odborné stretnutie. Je to priestor, kde sa veci nielen pomenúvajú, ale aj žijú. A možno práve to, čo sa dialo mimo programu, najviac dopĺňalo všetko, o čom sa hovorilo počas dňa. Stretnutia, ktoré sa roky odohrávali online, zrazu dostali úplne iný rozmer.

Objatia, ktoré by sa inak zmestili do malej ikonky na obrazovke, tu mali váhu. Rozhovory neboli o tom „čo robíš“, ale „ako sa máš“. A odpovede boli úprimné. Aj tie malé momenty – výmena drobností, spoločné prípravy, smiech pred zrkadlom – vytvárali niečo, čo sa nedá naplánovať do programu. Pocit bezpečia. Normálnosti. Prijatia. Práve v týchto chvíľach bolo najviac cítiť to, o čo sa celý summit snažil. Byť v priestore, kde netreba vysvetľovať. Kde veci nemusia byť skrývané. Kde byť „iný“ neznamená byť menej. Na chvíľu to bolo jednoduché, pre nás všetkých. Viac obrázkov a spontánnych reakcií na to, čo mi Summit dal, nájdete zachytených na takmer 200 fotografiách na mojom Facebooku, pri zobrazení pod sebou (nie v mriežke) ich uvidíte ucelene aj s popisom. Pre zobrazenenie ďalších fotografií kliknite tu.

A práve preto to zanecháva otázku, ktorá zostáva aj po odchode – “Prečo to takto nefunguje aj mimo tejto bubliny?” Tá otázka tam nezostala. Prišla so mnou domov. Ako to vlastne vyzerá u nás? Nie na konferencii. Nie v ideálnom prostredí. Ale v bežnom dni. Doma, medzi priateľmi, v škole, v práci, v ambulancii. V tom, ako sa pýtame. Ako reagujeme. Ako (ne)počúvame. A úprimná odpoveď je, že to nevieme presne. Máme predstavy. Máme skúsenosti jednotlivcov, ktoré s nami zdieľate cez správy takmer denne. Prichádzajú spontánne. V rozhovoroch. Medzi vetami. Bez toho, aby boli niekde systematicky zachytené. A pritom práve ony ukazujú realitu najpresnejšie. A práve preto nestačí, že tieto príbehy “iba” počúvame, ak nemáme obraz ako celok. Táto skúsenosť ma priviedla k tomu, že som sa rozhodla nenechať tieto príbehy len tak plynúť. Spolu s DiaMatkou – Kristínou Baloghovou sme spustili prvý cielený výskum o stigmatizácii diabetu na Slovensku. Jeho základom je dotazník, ktorý nám pomôže zachytiť čo najvernejší obraz. Je pre všetkých, aj tých, ktorí sa s diabetom nikdy nestretli. Ale aj pre tých, ktorí s ním žijú v akejkoľvek forme a s ktorýmkoľvek typom.

Tento report tak končím apelom na vás:

Pomôžte nám poskladať obraz, ktorý doteraz na Slovensku chýbal. Vyplňte náš dotazník TU, zaberie iba pár minút.

Zapojte aj vaše deti – od 10 rokov ho zvládnu vyplniť sami alebo pokojne s vašou pomocou. Potom sa opýtajte doma – partnera, rodičov, starých rodičov. Pošlite ho ďalej aspoň jednému známemu, poproste ho osobne, aby s nami zdieľal svoje odpovede. A ak vám naša práca pre dia komunitu dáva zmysel, podporte nás. Sledujte nás, pridajte reakciu k postom, zdieľajte nás, posuňte ďalej, napíšte nám, ozvite sa. V závere dotazníka nájdete priestor aj na osobnú správu. Chceme o vás vedieť. Ďakujeme.