Il potere delle parole

Da piccoli, magari ci siamo sentiti dire: “Se continui a mangiare così tanti dolci, ti viene il diabete.” O forse qualcuno ha detto di una persona: “È un diabetico,” come se quella parola potesse racchiudere tutto di lei. Frasi del genere sembrano innocue, ma non lo sono affatto.
Fanno sentire etichettati, come se ci fosse qualcosa da spiegare, da giustificare. Sono pregiudizi che alimentano lo stigma* — e lo stigma fa sentire chi vive con il diabete incompreso, giudicato o colpevolizzato per qualcosa che non ha scelto.
Come se gestire il diabete non fosse già abbastanza impegnativo, questo modo di parlare lo rende ancora più difficile. E il problema non si ferma alle conversazioni quotidiane: si infiltra nei media, nei programmi scolastici, nei protocolli sanitari. Un linguaggio impreciso, riduttivo, spesso inconsapevole — non fa che aumentare la distanza, invece di creare comprensione.

Molti pensano ancora che il diabete di tipo 2 sia solo il risultato di scelte sbagliate — che basterebbe mangiare meglio o muoversi di più per evitarlo. La verità, però, è molto più complessa: il diabete è influenzato da fattori genetici, ormonali e da condizioni che una persona non può controllare.

Questi miti si riflettono anche sul diabete di tipo 1, dove a volte si crede che una dieta “giusta” possa evitare l’insulina, o che un bambino possa guarire dal diabete crescendo.

*Per “stigma” si intendono le credenze false e negative che una società (o un gruppo) attribuisce a qualcosa — in questo caso, al diabete.

Storia

ll concetto di stigma legato al diabete si è evoluto nel tempo, ricevendo sempre più attenzione negli ultimi decenni. Storicamente, la gestione del diabete si è concentrata quasi esclusivamente sugli aspetti medici. Ma con una maggiore comprensione del suo impatto sociale ed emotivo, anche lo stigma che lo circonda ha iniziato a essere riconosciuto e affrontato più seriamente.

Anche se descrizioni dei sintomi del diabete risalgono nell’antico Egitto e Grecia, una vera comprensione delle sue cause e del suo trattamento sta arrivando solo negli ultimi secoli.
La diabetologia è quindi una disciplina medica relativamente giovane, che ha iniziato a svilupparsi come campo autonomo solo nel corso del XX. secolo.

È probabile che anche lo stigma che circonda il diabete abbia origine nel passato. Uno degli approcci storici che potrebbe aver contribuito in modo significativo a formarlo è il metodo Katsch. L’internista tedesco Karl Katsch era convinto che solo una disciplina assoluta potesse prevenire le complicanze, e insegnava ai suoi pazienti soprattutto come essere dei “bravi pazienti”. Negli anni ’40 introdusse i suoi principi di trattamento del diabete: dieta rigorosa, dosi fisse di insulina e attività fisica regolare. Carboidrati prestabiliti e dosaggi di insulina rigidi dovevano garantire un controllo stabile della malattia. Con il sostegno della comunità medica, questo approccio si diffuse ampiamente e divenne prassi standard. (E potresti appena aver realizzato che l’approccio alla terapia del diabete di tipo 1 non è cambiato molto dal 1937 — nemmeno oggi, nel 2025, in diversi parti nel mondo, nemmeno lontano dal’Italia.)

Per molti anni si è pensato che i pazienti dovessero seguire alla lettera istruzioni precise, senza tener conto dei bisogni individuali. Questo approccio rigido si è tramandato di generazione in generazione, e i suoi effetti sono visibili ancora oggi. Nonostante i progressi della medicina, molti diabetologi ed endocrinologi continuano a basarsi su questi stessi principi.

Anche se l’approccio di Katsch divenne lo standard, esisteva un’altra via.
Già nel 1929, Stolte propose un’idea radicale: e se fosse l’insulina ad adattarsi al cibo, e non il contrario? Un concetto che all’epoca sembrava controverso, ma che in seguito si è rivelato rivoluzionario.

Stolte era troppo avanti per la sua epoca. Ma il mondo non era pronto ad ascoltarlo.
E oggi… lo siamo?

Anche se l’idea di Stolte sulla flessibilità nella gestione del diabete ha iniziato, con il tempo, a farsi strada, la percezione sociale della malattia continua a cambiare molto più lentamente.

È interessante che lo stigma non arriva solo dall’esterno. Spesso siamo noi stessi a cercare di imporre il “modo giusto” di vivere con il diabete. C’è chi segue il modello low-carb alla Bernstein, chi preferisce una dieta ricca di carboidrati. Ci sono persone vegetariane, chi pratica il Ramadan e altre varie influenze culturali.
C’è chi fa sport ad alto livello e chi conduce una vita semplice, senza dimostrare nulla a nessuno. Ogni giorno, tutti facciamo ciò che serve per andare avanti — ed è perfettamente legittimo. Se vogliamo che la società smetta di guardare al diabete con pregiudizio, dobbiamo smettere di giudicarci tra di noi. Quello che dobbiamo capire è che noi stessi cambiamo nel tempo. Il nostro approccio al diabete deve rispecchiare i bisogni individuali di ogni fase della vita, e non piegarsi a regole universali. Nessuna persona con diabete dovrebbe sentirsi “meno valida” o pensare che le sue sfide siano “meno importanti”, solo perché sembrano diverse. Non esiste un unico modo giusto per affrontare il diabete. Il diabete ha tante forme — ma alla fine viviamo tutti la stessa realtà: 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Anche se chi vive con il diabete ha dovuto fare i conti con giudizi e pregiudizi da molto tempo, è solo nel XXI. secolo che lo stigma e diabete ha iniziato essere studiato in modo serio. La prima revisione sistematica, pubblicata da Schabert, Browne, Mosely e Speight nel 2013, ha dimostrato che lo stigma ha conseguenze psicologiche profonde e può influenzare in modo negativo sia l’approccio alla terapia che la qualità della vita.

Nel 2012, in Australia, è nata l’iniziativa #LanguageMatters, grazie a Jane Speight e Renza Scibilia, che hanno messo in luce un aspetto troppo spesso trascurato: il modo in cui parliamo del diabete può avere un impatto diretto sulla vita delle persone che lo vivono. Nel 2017 l’iniziativa ha attraversato l’oceano, arrivando negli Stati Uniti con il contributo fondamentale di Jane Dickinson, che ha guidato il movimento per promuovere un linguaggio più empatico e rispettoso nel contesto del diabete. Nel 2018, sotto la guida del professor Partha Kar, il sistema sanitario inglese (NHS England) ha pubblicato il documento “Language Matters”, una guida pratica con esempi concreti su come scegliere le parole giuste nelle interazioni con le persone con diabete. Anche Diabetes Canada ha adottato un approccio simile, sottolineando il ruolo cruciale del linguaggio nella relazione medico-paziente. Nel 2020 l’iniziativa si è estesa a India, America Latina e Francia, trasformandosi in un vero e proprio movimento globale.

Un problema globale che non può essere ignorato

• Il Parlamento Europeo, il 23 novembre 2022, ha adottato una risoluzione che sottolinea l’urgenza di un approccio globale alla cura del diabete. Il testo evidenzia anche la necessità di eliminare stigma e discriminazione, promuovendo un’assistenza integrata e centrata sulla persona, che rispetti la dignità di chi vive con il diabete.
• Secondo la Federazione Internazionale del Diabete (IDF), il 58% delle persone con diabete ha vissuto esperienze di stigma o discriminazione – che ci mostra quanto sia esteso il problema.(idf.org)
• L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) riconosce l’impatto profondo dello stigma sulla qualità della vita di chi convive con il diabete. (who.int)

Lo stesso approccio è stato adottato dalle principali organizzazioni scientifiche e sanitarie internazionali:

• American Diabetes Association (ADA): Ha pubblicato raccomandazioni sull’uso del linguaggio nella cura del diabete, sottolineando l’importanza di una comunicazione neutra, che non giudica e centrata sul supporto della persona con diabete.

• Association of Diabetes Care & Education Specialists (ADCES): Ha diffuso linee guida sull’uso di un linguaggio rispettoso nelle conversazioni, nella ricerca, nella formazione e nelle pubblicazioni legate al diabete.

• International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD): Nelle sue raccomandazioni cliniche, sottolinea che il linguaggio utilizzato nella diabetologia deve essere incoraggiante e rispettoso, per evitare di creare barriere tra operatori sanitari e pazienti.

• European Association for the Study of Diabetes (EASD): In collaborazione con l’ADA, ha contribuito a report di consenso che evidenzia l’importanza di un linguaggio neutro, privo di stigma e basato sui fatti. In uno di questi documenti, relativo alla gestione dell’iperglicemia nel diabete di tipo 2, si afferma chiaramente: “Il linguaggio utilizzato nella cura del diabete dovrebbe essere neutro, non giudicante e fondato su evidenze scientifiche.”

Nel gennaio 2024, la rivista The Lancet Diabetes & Endocrinology ha pubblicato una dichiarazione di consenso internazionale intitolata “Ending Diabetes Stigma and Discrimination: an international consensus statement based on evidence and recommendations”, realizzata con la collaborazione di ben 51 autori.
Questo documento sottolinea la necessità urgente di porre fine allo stigma e discriminazione, sia nel sistema sanitario che nei media.

#LanguageMatters I #EndDiabetesStigma I Diabetes U.N.S.E.E.N

Iniziative significative volte a contrastare i pregiudizi sul diabete stanno unendo pazienti, professionisti e sostenitori con l’obiettivo comune di eliminare lo stigma e la discriminazione associati a questa malattia.

Sui miei canali social avete già incontrato l’hashtag #EndDiabetesStigma, e alcuni conoscono il mio sogno (per ora!) di pubblicare #LanguageMatters anche in Slovacchia. Presto vi parlerò anche di un altro progetto: DIABETES U.S.E.E.N. L’obiettivo? Smascherare i meccanismi dello stigma. Riconoscere i modelli di pensiero che lo alimentano, renderli visibili, e trasformarli — attraverso l’educazione, l’empatia e le informazioni basate sui fatti. Attraverso i confini e le lingue. Questa iniziativa globale nasce grazie al lavoro di Jazz Sethi, Emma Doble e Dr. Partha Kar, e per me è un grande onore farne parte — per farla conoscere e comprendere anche nella mia lingua madre: in slovacco e anche in italiano.

Queste iniziative sottolineano quanto sia fondamentale continuare a combattere lo stigma, affinché le persone ricevano non solo cure mediche adeguate, ma anche rispetto, empatia e il sostegno che meritano. Solo così potremo parlare di una cura veramente inclusiva ed equa per tutte le persone che vivono con il diabete.

Ho conosciuto l’iniziativa #LanguageMatters per la prima volta nel 2023 e ho capito che #LeParoleContano non è solo un hashtag del momento.

Cambiare le parole che usiamo, questo è il primo passo per eliminare i pregiudizi. Credo sinceramente che “Le Parole Contano”. E ho deciso di tornare a parlarne – con voi, di condividerlo su varie piattaforme e cercare di portarlo là dove è più necessario.
Non basta sapere che lo stigma esiste – dobbiamo rifiutarlo, affrontarlo e cambiare il modo in cui parliamo del diabete.

Nel 2023, nello spazio pubblico, mi sono sentita un po’ come Stolte – “in anticipo sui tempi”. Ora mi chiedo: il mondo che mi circonda sarà pronto stavolta?

Non è un problema nuovo, ma è ancora qui

Anche se la gestione moderna del diabete è in continua evoluzione, i pregiudizi e l’incomprensione persistono. Lo stigma non si riduce – cambia forma.
Forse non è sempre evidente, ma è ancora presente nelle situazioni quotidiane. Si manifesta nei discorsi di tutti i giorni, nei media, nell’assistenza sanitaria o nelle scuole, dove si ripetono in modo automatico frasi che rinforzano stereotipi.

Quando ci capita di sentire in TV frasi come: “il diabete è una conseguenza di uno stile di vita sbagliato”.

Quando programmi educativi, operatori sanitari e media usano ancora termini inappropriati in modo riduttivo, “diabetico” come etichetta, o addirittura espressioni come “zuccherino” – rafforzando lo stigma invece di fare vera informazione.

Quando chiediamo a un bambino con il diabete: “Puoi mangiare questo?”

Quando sentiamo da una persona con diabete: “Il mio diabete non é quello grave, non devo fare l’insulina.”

Quando diciamo a un collega: “Io non potrei mai immaginare di dovermi fare iniezioni ogni giorno come fai te.”

“Anche mio nonno aveva il diabete, li hanno amputato la gamba e poi è lo stesso morto.“

Questi sono solo alcuni esempi del perché tutti dobbiamo partecipare a questa conversazione e dire un chiaro NO allo stigma. Ognuna di queste situazioni può ferire qualcuno e ci lascia nell’ignoranza. Ed è così che lo stigma sopravvive – anno dopo anno, decennio dopo decennio.
Ed è proprio per questo che è fondamentale sensibilizzare e parlarne apertamente.

Cosa possiamo fare?

Come parlare nel modo giusto?

Le parole che scegliamo oggi determinano il mondo che costruiremo domani.
Prima o poi, riguarderà tutti noi – forse qualcuno a noi caro, forse noi stessi.
E in quel momento non sarà più indifferente se abbiamo scelto un linguaggio rispettoso oppure abbiamo contribuito ai pregiudizi.

Raccomandazioni finali

• Per giornalisti, conduttori e influencer: pensate a come scrivete e parlate del diabete. Non rafforzate i miti. Condividete i fatti.

• Se siete operatori sanitari: riflettete su come parlate con i vostri pazienti. Le parole influenzano la loro motivazione e il benessere psicologico. Leggi “L’importanza del linguaggio nella gestione della persona con diabete”, #LanguageMatters pubblicazione italiana da Dr. Giuseppe Maltese del 2021, qui.

• Se siete genitori, insegnanti, colleghi o amici: non date per scontato di sapere cosa significhi vivere con il diabete. Fate domande, informatevi e siate di supporto.

• Per chiunque stia leggendo questo testo: parliamo di diabete nel modo giusto.

E se stai leggendo questo articolo, vuol dire che non ti è indifferente. Condividi questo messaggio. Parlane in TV. Scrivici un articolo. Usa le parole giuste. Ogni passo che facciamo ha un senso.

È questo il momento. Se restiamo in silenzio, lo stigma continuerà per altri decenni.
Parliamo del diabete come meritano le persone che ci convivono. Con rispetto. Senza pregiudizi. Nel modo giusto. Perché le parole hanno potere.