Slová majú moc

Možno vám ako dieťaťu povedali: „Budeš mať cukrovku z toľkých sladkostí.“ Možno ste počuli o „silnej cukrovke“ alebo niekoho nazývať „diabetik“. Vedzte, že nejde len neškodné frázy. Sú to predsudky, ktoré vytvárajú stigmu – a stigma* spôsobuje, že sa človek s diabetom cíti nepochopený, obviňovaný alebo odsudzovaný. To robí každodenný život s touto diagnózou ešte náročnejším. Akoby toho nebolo dosť, stigmatizujúci jazyk používaný v médiách, tlači, vzdelávacích programoch, v zdravotníctve či v bežných rozhovoroch tento problém prehlbuje.

Mnohí si myslia, že diabetes 2. typu je len dôsledok zlých rozhodnutí – že ak by sa človek stravoval lepšie a viac hýbal, nemusel by ochorieť. Pravda je však oveľa zložitejšia: diabetes ovplyvňuje genetika, hormóny aj ďalšie faktory, ktoré si človek nevyberá. Mýty sa prenášajú aj na diabetes 1. typu, kde sa niekedy mylne verí, že správna strava by mohla zabrániť potrebe inzulínu, alebo, že z neho dieťa vyrastie. 

*Stigma znamená negatívne a nepravdivé presvedčenia, ktoré má spoločnosť alebo skupina ľudí o niečom, v tomto prípade o diabete.

História

Koncept stigmatizácie diabetu sa v priebehu času vyvíjal a v posledných desaťročiach mu je venovaná čoraz väčšia pozornosť. Historicky sa manažment ochorenia sústredil najmä na medicínske aspekty, avšak s rastúcim pochopením jeho psychosociálnych vplyvov sa začala rozpoznávať aj stigma s ním spojená.

Hoci popisy príznakov diabetu existovali už v starovekom Egypte a Grécku, skutočné pochopenie ochorenia, jeho príčin a liečby sa začalo až v posledných storočiach. Diabetológia je preto relatívne mladý odbor medicíny, ktorý sa ako samostatná disciplína začal formovať až v 20. storočí. 

Práve z minulosti však pravdepodobne pramení aj stigma spojená s diabetom. Jedným z historických prístupov, ktorý ju mohol výrazne formovať, bola Katschova metóda. Nemecký internista vychádzal z presvedčenia, že len absolútna disciplína môže predísť komplikáciám a svojich pacientov učil hlavne ako byť dobrými pacientmi. V 40. rokoch 20. storočia predstavil svoje zásady liečby diabetu: striktná diéta, fixné dávky inzulínu, pravidelná fyzická aktivita. Pevne stanovené sacharidy a dávky inzulínu mali zabezpečiť stabilnú kontrolu ochorenia. S podporou lekárskej obce sa prístup rozšíril ako široko akceptovaná a štandardná prax. (A ak si zo Slovenska, a čítaš tento článok, práve si zistil, že sa prístup k udržiavacej liečbe diabetu typu 1 u nás nezmenil od r. 1937 poväčšine ani dnes, v r. 2025.)

Dlhé roky sa verilo, že pacienti musia slepo nasledovať presné pokyny – bez ohľadu na individuálne potreby. Tento rigidný prístup sa prenášal z generácie na generáciu a jeho odtlačok vidíme dodnes. A aj napriek pokroku v medicíne mnohí diabetológovia a endokrinológovia stále vychádzajú z týchto prístupov.

Hoci sa Katschov prístup stal štandardom, existovala aj iná cesta. Stolte už v roku 1929 prišiel s radikálnou myšlienkou – čo ak by sa inzulín prispôsoboval jedlu, a nie jedlo inzulínu? Tento koncept, dnes známy ako intenzifikovaná liečba, bol vtedy kontroverzný, no neskôr sa ukázal ako prelomový.

Stolte bol pred svojou dobou, ale svet nebol pripravený… Sme pripravení dnes?

Aj keď sa Stolteho myšlienka flexibility v manažmente diabetu začala postupne presadzovať,  spoločenské vnímanie ochorenia sa mení oveľa pomalšie. 

Zaujímavé je, že stigma neprichádza len zvonka. Stále sa snažíme hľadať ten „správny“ spôsob života s diabetom. Niektorí ľudia s diabetom preferujú nízkosacharidový model podľa Bernsteina, iní fungujú na vysokosacharidovej diéte. Sú tu vegetariáni, či ľudia praktizujúci Ramadan. Tí, ktorí s diabetom súťažia v športe, ale aj tí, ktorí majú úplne obyčajný život a nesnažia sa nič dokazovať. Každý deň robia to, čo potrebujú, aby fungovali – a to je rovnako v poriadku. Ak chceme, aby spoločnosť nevnímala diabetes cez predsudky, musíme ich prestať šíriť aj medzi sebou. To, čo musíme pochopiť je, že aj my sa časom meníme. Prístup k diabetu musí reflektovať individuálne potreby v danom momente, nie podliehať univerzálnym pravidlám. Žiadny človek s diabetom by nemal cítiť, že jeho skúsenosť je menej hodnotná alebo že jeho výzvy sú menej dôležité len preto, že vyzerajú inak. A rovnako neexistuje jedna správna cesta, ako diabetes zvládnuť. Diabetes má mnoho podôb – ale v konečnom dôsledku všetci čelíme tej istej realite: žiť s ním 24/7.

Hoci sa s nepochopením stretávali ľudia s diabetom už dávno, stigma sa ako téma začala seriózne skúmať až v 21. storočí. Prvá systematická štúdia Schabert, Browne, Mosely a Speight z roku 2013 ukázala, že stigmatizácia diabetu má vážne psychologické dôsledky, ovplyvňuje liečbu a kvalitu života pacientov.

V roku 2012 v Austrálii vznikla iniciatíva #LanguageMatters, keď Jane Speight a Renza Scibilia upozornili na to, že spôsob, akým hovoríme o diabete, môže mať významný vplyv na pacientov. V roku 2017 sa táto iniciatíva rozšírila do USA, kde Jane Dickinson viedla úsilie na podporu pozitívneho jazyka v súvislosti s diabetom. V roku 2018 pod vedením prof. Partha Kar vydala NHS England dokument „Language Matters“, ktorý poskytuje praktické príklady, ako používať jazyk podporujúci pozitívne interakcie s ľuďmi žijúcimi s diabetom. Diabetes Canada tiež prijala podobný prístup a zdôraznila význam jazyka v komunikácii s pacientmi. V roku 2020 sa iniciatíva rozšírila do Indie, Latinskej Ameriky a Francúzska, čím sa stala skutočne globálnym hnutím.

Globálny problém, ktorý nemôžeme ignorovať

• Európsky parlament prijal 23. novembra 2022 uznesenie, v ktorom zdôraznil potrebu komplexného prístupu k starostlivosti o diabetes. Apeluje tiež na odstránenie stigmy a diskriminácie a podporuje osobne zameranú a integrovanú starostlivosť, ktorá rešpektuje dôstojnosť pacientov.
• až 58 % ľudí s diabetom zažíva stigmu a diskrimináciu, čo poukazuje na rozsiahly charakter tohto problému. (idf.org)
• Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) takisto uznáva obrovský vplyv stigmy na ľudí žijúcich s diabetom (who.int)

Rovnaký prístup prijali aj popredné vedecké a zdravotnícke organizácie:

• Americká Diabetologická Asociácia (ADA): Publikovala odporúčania pre používanie jazyka v starostlivosti o diabetes, zdôrazňujúc potrebu používať neutrálnu, nehodnotiacu komunikáciu so zameraním na podporu pacienta.

• Asociácia špecialistov na starostlivosť a edukáciu v diabetológii (ADCES): Vydala jazykové usmernenia pre rozhovory, výskum, vzdelávanie a publikácie súvisiace s diabetom

• Medzinárodná spoločnosť pre detský a dospievajúci diabetes (ISPAD): Vo svojich klinických odporúčaniach zdôrazňuje, že jazyk v diabetológii musí byť podporujúci a rešpektujúci, aby nevytváral bariéry medzi zdravotníkmi a pacientmi

• Európska asociácia pre štúdium diabetu (EASD): spolupracovala s ADA na konsenzuálnych správach, ktoré zdôrazňujú význam neutrálneho a nehodnotiaceho jazyka. Napríklad, v spoločnej správe o manažmente hyperglykémie pri diabete 2. typu sa uvádza, že „jazyk v starostlivosti o diabetes by mal byť neutrálny, bez stigmatizácie a založený na faktoch.“

V januári 2024 publikoval časopis The Lancet Diabetes & Endocrinology medzinárodné konsenzuálne vyhlásenie, na ktorom spolupracovalo až  51 Autorov, s názvom “Ukončenie stigmatizácie a diskriminácie diabetu: medzinárodné konsenzuálne vyhlásenie založené na dôkazoch a odporúčaniach”. Tento dokument zdôrazňuje potrebu ukončiť stigmatizáciu diabetu v zdravotníctve aj v médiách.

#LanguageMatters I #EndDiabetesStigma I Diabetes U.N.S.E.E.N

Významné iniciatívy zamerané na boj proti nepravdivým presvedčeniam o diabete spájajú pacientov, odborníkov a ambasádorov s cieľom odstrániť stigmu a diskrimináciu spojenú s týmto ochorením.

Na mojich sociálnych sieťach ste sa už stretli najmä s #EndDiabetesStigma, niektorí s mojím (zatiaľ) snom publikovať #LanguageMatters na Slovensku a čoskoro vám prinesiem prosbu zapojiť sa do DIABETES U.S.E.E.N. Cieľom je odhaliť naratívy stigmy, t.j. rozpoznať vzorce myslenia, poukázať na ne a postupne ich meniť prostredníctvom vzdelávania, empatie a faktických informácií.  Naprieč národmi. Globálna iniciatíva pochádza z dielne Jazz Sethi, Emmy Doble a dr. Partha Kar, a mne je cťou, byť jej malou veľkou súčasťou, aby ste ju poznali a porozumeli jej v rodnom jazyku – v slovenčine a taliančine.

Tieto iniciatívy zdôrazňujú nevyhnutnosť pokračovať v boji proti stigmatizácii diabetu, aby ľudia dostali nielen potrebnú zdravotnú starostlivosť, ale aj rešpekt, empatiu a podporu, ktorú si zaslúžia.

Ja som sa prvýkrát stretla s iniciatívou #LanguageMatters v roku 2023.  Vtedy som si uvedomila, že pojem #LanguageMatters (#NaJazykuZáleží) nie je len trendy hashtag. 

A zmeniť jazyk, ktorý používame, je prvým krokom k jej odstráneniu. Úprimne verím, že #NaJazykuZáleží. Aj preto som sa rozhodla hovoriť opäť o tejto téme, s vami,  so zdravotníckymi profesionálmi na Slovensku, zdieľať ju na rôznych platformách a snažiť sa ju dostať do povedomia tam, kde je najviac potrebná.  Nestačí len vedieť, že stigma existuje – musíme ju aktívne odmietať, konfrontovať a zmeniť spôsob, akým o diabete hovoríme. V roku 2023 som sa v slovenskom verejnom priestore cítila ako Stolte, “pred svojou dobou”, teraz stojím pred otázkou: “Je náš-váš svet pripravený dnes?”

Nie je to nový problém, ale stále je tu

Aj keď sa moderný manažment diabetu neustále vyvíja, predsudky a nepochopenie pretrvávajú. Stigma sa nezmenšuje, len mení podobu – možno nie je vždy očividná, ale je stále prítomná v bežných situáciách. Prejavuje sa aj v každodenných rozhovoroch, v médiách, v zdravotníctve či v školách, kde sa bez premýšľania opakujú zaužívané frázy, ktoré posilňujú stereotypy.

Keď v televízii počujeme, že “cukrovka je dôsledok zlého životného štýlu”.

Keď edukačné programy, zdravotníci i médiá často používajú nevhodné výrazy ako „cukrovka“, či „diabetik“, nebodaj „silná cukrovka“, čím namiesto osvetovej práce upevňujú stigmu.

Keď sa dieťaťa s diabetom spýtame: “Môžeš toto jesť?”. 

Keď z úst človeka s diabetom počujeme: „Mám len slabú cukrovku, nemusím si pichať inzulín.”

Keď kolegovi na pracovisku povieme: Ja si neviem predstaviť, že by som si každý deň musela pichať injekcie ako ty.

Keď počujeme: “Aj môj dedko mal cukrovku, odrezali mu nohu a potom na ňu zomrel.”

Toto sú len niektoré z príkladov, prečo sa musíme všetci zapojiť do tejto diskusie a povedať jasné NIE stigmatizácii diabetu. Každá z týchto situácií niekomu ublíži a zanecháva nás v nevedomosti. A takto stigma prežíva – rok za rokom, desaťročie za desaťročím. Práve preto je dôležité, aby sa tento problém dostal do verejného priestoru.

Čo môžeme urobiť?

Ako hovoriť správne?

Slová, ktoré volíme dnes, určujú, aký svet vytvoríme zajtra. Skôr či neskôr sa nás to dotkne všetkých – možno niekoho blízkeho, možno nás samých. A vtedy už nebude jedno, či sme si osvojili rešpektujúci jazyk, alebo prispeli k predsudkom.

Odporúčania na záver

• Pre novinárov, moderátorov a influencerov. Premýšľajte nad tým, ako píšete a hovoríte o diabete. Neposilňujte mýty. Prinášajte fakty.

• Ak ste zdravotník, zvážte, ako hovoríte so svojimi pacientmi. Jazyk má vplyv na ich motiváciu a psychické zdravie.

• Ak ste rodič, učiteľ, kolega, priateľ nepredpokladajte, že viete, čo diabetes znamená. Pýtajte sa, vzdelávajte sa a buďte podporujúci.

• Pre každého, kto číta tento text. Hovorme o diabete správne.

A ak čítaš tento článok, nie je ti to jedno. Zdieľaj túto výzvu. Hovor o nej v televízii. Napíš o nej článok. Používaj správne slová. Každý krok, ktorý urobíme, má zmysel.

Teraz je ten čas. Ak mlčíme, stigma pretrvá ďalšie desaťročia. Hovorme o diabete tak, ako si to zaslúžia ľudia, ktorí s ním žijú. S rešpektom. Bez predsudkov. Hovorme správne. Pretože slová majú moc.