Aj napriek viacerým verejným listom, stovkám stiahnutí šablón, opakovaným odpovediam z Ministerstva zdravotníctva SR – doplatky na základné zdravotnícke pomôcky pre ľudí s diabetom zostali nezmenené. Ani po mesiacoch diskusií o potrebe zvýšenia finančného limitu na senzory na meranie hladiny cukru v krvi (CGM) nedošlo k úprave, ktorá by reálne pomohla.

Zmena neprišla. A preto vznikol tento blog.

Petícia, ktorá nevznikla verejne

Pripravila som kompletný návrh občianskej petície, pre oslovenie ministerstva, odborníkov a aj verejnosti. Odborne spracovaná petícia, rešpektuje legislatívu, a predkladá jasné a realizovateľné požiadavky. Ale napokon som sa rozhodla ju nezverejniť pod svojím menom.
Nie preto, že by som nesúhlasila s jej obsahom. Ale preto, že verím, že každý boj si zaslúži svojich nositeľov – a tentoraz ním nechcem byť ja.

Prečo to napriek tomu zdieľam?

Čo ďalej? Ktorým smerom sa pohnúť?

1. Pokračovať v listovej kampani

Aj jednotlivé hlasy majú váhu. Môžete si stále stiahnuť a upraviť šablónu listu pre Ministerstvo zdravotníctva:
🔗 Odkaz na článok so šablónami listov na zaslanie ministerstvu zdravotníctva

2. Žiadať systémové riešenia

Je čas hovoriť o komplexnej stratégii pre chronické ochorenia — nie len o diabete 1. typu, a nie len o senzoroch. Potrebujeme riešenia, ktoré budú myslieť na všetkých ľudí, ktorí žijú s diagnózou, ktorú si sami nespôsobili, no denne čelia množstvu rozhodnutí, ktoré ovplyvňujú ich každodenné fungovanie, zdravie aj životné možnosti.

Téma však nesmie zostať len v rovine individuálneho zdravia. Chronické ochorenia sú systémová výzva — a systémové riešenia majú význam nielen pre jednotlivca, ale aj pre celú spoločnosť a štát. Investovať do integrácie, prevencie a dostupnosti inovácií nie je náklad, ale dlhodobá stratégia, ktorá znižuje záťaž systému a zároveň podporuje dôstojné a plnohodnotné životy ľudí.

Riešenia pre život s autoimunitnými ochoreniami musia byť prepojené – inak budú neúplné. Diabetes 1. typu a celiakia spolu často súvisia — nielen geneticky, ale aj prakticky, v každodennom živote pacientov. V niektorých krajinách už túto realitu zohľadnili aj systémovo. Napríklad Taliansko, ako prvá krajina na svete, v roku 2023 zaviedlo národný pediatrický skríning, ktorý spája včasné vyhľadávanie protilátok pri diabete 1. typu aj celiakii. Tento program, zakotvený v Zákone č. 130/2023, vznikol na základe pilotnej fázy, kde sa ukázalo, že takmer 3 % detí mali sérologické známky celiakie a 0,8 % známky prediabetu. Skríning je dostupný pre deti vo veku 1–17 rokov a jeho cieľom je včas zachytiť rizikové prípady ešte pred nástupom príznakov – čím sa môže predísť ketoacidóze, oneskorenej diagnostike aj chronickým komplikáciám.

Vznik takéhoto zákona bol však možný len vďaka významnému spojeniu odborníkov, pacientskych organizácií a členov diabetickej komunity, ktorí spojili sily a presadili zmenu prostredníctvom dôslednej a jednotnej advokácie. Učiť sa z takýchto dobrých príkladov nie je prejavom slabosti, ale znakom múdreho a zodpovedného prístupu. Integrácia namiesto izolovaných prístupov môže priniesť nielen lepšie výsledky pre pacientov, ale aj zodpovednejšie nakladanie s verejnými zdrojmi.

Spájanie ako cesta

Diabetes – naprieč typmi – aj celiakia majú spoločné: celoživotnú náročnosť, nedostatočné systémové riešenia a komunitu ľudí, ktorí si zaslúžia dôstojnú, predvídateľnú a dostupnú starostlivosť.

Navýšenie limitu o niekoľko eur nie je zmena systému. Je to len náplasť.
Základné nástroje na bezpečný život s diagnózou nesmú byť podmienené sociálnym statusom ani výdržou v boji o výnimky.

Rada prispejem tým, čo viem – ak sa rozhodneme ísť ďalej a začneme budovať zmeny systematicky, odborne a s rešpektom. Nemusíme mať všetci rovnaké názory, ale môžeme mať spoločný cieľ. Sme silnejší, keď sa spájame. A zodpovednejší, keď nekonáme len za seba.