Ešte som vám to nehovorila, ale v septembri, po mnohých úvahách a povzbudená žiadosťami niektorých členov, som konečne zorganizovala virtuálne stretnutie pre talianskych looperov, ktorí používajú open-source systémy.

Hovorím o tých ľuďoch, ktorých často počujem „narýchlo“ – keď treba poradiť, poskytnúť povzbudenie alebo podporu v núdzových situáciách. Loop and Learn Italia, skupina talianskych loopers open-source na Facebooku, je oveľa viac než len obyčajná online komunita: je to miesto, kde sa stretávajú ľudia, ktorí čelia rovnakým výzvam, a dúfam, že budem môcť pokračovať v úžasnej práci, ktorú začali iní už dávno, ešte predtým, než som si vôbec predstavovala, že vstúpim do sveta diabetu typu 1.

Prečo organizovať takéto stretnutie?

Každý mesiac, pri príležitosti medzinárodných Open Mic stretnutí s Loop and Learn, mi mnohí z z talianskej komunity píšu s opakovanou otázkou: “Kedy bude niečo podobné v taliančine?” V skutočnosti, aj pre tých, ktorí majú prístup k systémom ako Loop, AndroidAPS a ďalším open-source nástrojom, je jazyková bariéra často obmedzením pre diskusiu a zdieľanie, pretože väčšina zdrojov a podpory je v angličtine. Jazyk je kľúčovým aspektom. Vytvorenie tohto priestoru na zdieľanie bolo krokom na prekonanie tejto bariéry, sprístupniť informácie a diskusiu všetkým.

Musím povedať, že príbehy, ktoré sa objavili, vo mne zanechali hlboké myšlienky a kľúčové otázky. V tomto priestore – bez lekárov a bez nahrávok – cítil každý slobodu vyjadriť sa, ako sa to stáva len zriedka. Počúvala som príbehy každodenného života, ktoré mi opäť ukázali odolnosť talianskej komunity a jej túžbu žiť čo najlepšie, napriek tejto vyčerpávajúcej chorobe.

Svet nových technológií: príležitosti a zložité výzvy

Začnime od srdca diskusie: technológia DIY (z otvoreného zdroja) zmenila život mnohým z nás. Používanie systémov ako Loop, AndroidAPS a ďalších open-source riešení je revolučným zážitkom, ktorý umožňuje viac autonómie v riadení a často zlepšuje kvalitu života. Avšak, táto autonómia má svoju cenu: čas, štúdium a angažovanosť.

Mnohí hovoria o úsilí potrebnom na nastavenie parametrov a vykonanie úprav, čo sa stáva vyčerpávajúcim počas intenzívnych období. A preto sa pýtame: čo sa stane s tými, ktorí nemajú čas alebo technické zručnosti? Možno je čas urobiť tieto nástroje jednoduchšími a prístupnejšími pre širšie publikum.

Otázka asistencie zdravotníckeho personálu: podpora, ktorá (takmer) vždy chýba

Asistencia zdrav. personálu je pre našu DIY komunitu, v Taliansku, bolestivým bodom. Príbehy, ktoré som počula, potvrdzujú významné rozdiely v tejto oblasti. Skúsenosti sa radikálne líšia od regiónu k regiónu a niekedy aj medzi susednými mestami. Niektorí šťastlivci našli diabetológov otvorených, lekárov, ktorí sa informovali o DIY systémoch, iní, ktorí, aj s určitými rezervami, súhlasili s ich podporou; existujú však aj tí, ktorí hovoria o lekároch, ktorí sotva súhlasia s obnovením terapeutického plánu, alebo čo je horšie, ktorí ich aktívne odrádzajú od používania týchto nástrojov.

Počas diskusie sa ukázalo, že podpora zo strany zdravotného systému je obmedzená nielen kvôli zložitosti DIY systémov, ale aj kvôli obavám a nedôvere voči týmto prístupom. Niektorí profesionáli sa stále radšej držia v úzadí. Otázka, ktorú si kladieme, je: ako by sme mohli viac školit a zapojiť zdravotnícky personál, aby ich podpora bola skutočným prínosom?

Regionálne rozdiely: Taliansko plné prekážok a kreatívnych riešení

Stretnutie poukázalo na Taliansko, ktoré je rozdelené: existujú tiež hlboké regionálne rozdiely v prístupe k technológii pre diabetes. Kým niektorí hovoria o lekároch, ktorí bez problémov predpisujú senzory a inzulínove pumpy, iní musia bojovať so systémom, aby získali ultra rýchly inzulín. Tieto bariéry spôsobujú nielen frustráciu, ale aj značný stres. Niektorí rodičia hovoria o každodennej námahe nájsť riešenia, ktoré by mohli zlepšiť život ich detí, čelia prekážkam, ako sú náklady na ultra rýchly inzulín pre neplnoletých, náklady, ktoré by nemali existovať. Žiť s diabetom ako rodič prináša komplexnosť, ktorú je ťažké pochopiť pre tých, ktorí nikdy nezažili túto realitu. Napriek tomu mnohí z týchto rodičov ukazujú mimoriadnu vynaliezavosť: snažia sa nájsť spôsoby, ktoré zlepšia život ich detí, napriek výzvam, ktoré kladie systém a obmedzeniam dostupných komerčných riešení.

Skutočná otázka znie: ako môžeme zabezpečiť rovnaký prístup k nástrojom a podpore, bez ohľadu na región bydliska? Nejde len o získanie najnovšieho senzora alebo najmodernejšej pumpy, ale o zabezpečenie možnosti každému snažiť sa žiť pokojnejší život.

Zdravotníci a open-source: cesta, ktorú ešte treba prejsť

Ďalším kľúčovým bodom, ktorý sa objavil, je zapojenie zdravotníckych profesionálov do sveta DIY. Naša komunita potrebuje informovaných a otvorených zdravotníkov, ale mnohí diabetológovia sa zdajú byť na neistej pôde. Ich podpora je často slabá alebo sporadická, pokiaľ nejde o odborníkov s autentickou vášňou pre technológie a osobným záujmom o DIY systémy.

Existuje oficiálne uznanie open-source systémov, ale zatiaľ nebolo verejne zverejnené: zostalo obmedzené na niekoľko veľmi úzkych prostredí. Tento nedostatok transparentnosti situáciu komplikuje a mnohí odborníci, ktorí nemajú jasne zverejnené smernice, sa radšej nezapájajú, nechávajúc používateľov, aby sa orientovali v svete “urob si sám” sami.

Budúcnosť, ktorú chceme vidieť, je budúcnosť väčšej spolupráce, kde lekári môžu ponúknuť podporu, ktorá rešpektuje autonómiu používateľov, ale zároveň poskytne záchranné lano v momentoch neistoty. Budúcnosť, v ktorej bude prístup open-source integrovaný do zdravotníckeho systému vedome a konštruktívne, v prospech všetkých.

Rôzne potreby rozdielnych skupín

Po našom prvom stretnutí “za zatvorenými dverami” sa nám podarilo zorganizovať druhý termín, tentoraz otvorený pre všetkých. Cieľom bolo začať krátkou vzdelávacou úvodnou časťou a potom ponechať priestor na diskusiu. Toto podujatie ukázalo dôležitý aspekt: užívatelia open source, ktorí sú už súčasťou komunity, majú väčší záujem o zdieľanie a otvorenú konverzáciu medzi sebou než o vzdelávací obsah. Je jasné, že tieto dve veci nemôžu byť súčasťou toho istého stretnutia.

Na druhej strane, aj zdravotnícki pracovníci majú konkrétne potreby. Základný sprievodca, prispôsobený pre nich a podporený oficiálnymi organizáciami, ktorý im pomôže čo najlepšie zvládnuť situácie, kde sa klinický svet stretáva s výzvami každodenného života. Som presvedčená, že spoločne čoskoro vytvoríme takýto zdroj, pretože iba spoluprácou môžeme vybudovať podporný systém, ktorý bude vždy stavať na prvé miesto blaho tých, ktorí každý deň žijú s chorobou, ktorá im nedáva oddych.

Nakoniec tu existuje skupina, ktorá často zostáva na okraji týchto diskusií: používatelia, ktorí začnú využívať aplikácie bez toho, aby prešli akýmkoľvek vzdelávacím procesom. Týmto používateľom hovorím: nikdy nie je neskoro sa informovať! Nájsť spoľahlivé zdroje a pripojiť sa ku komunitám ako Loop and Learn a Loop and Learn Italia je kľúčové pre tých, ktorí sa chcú vzdelávať vedome a zodpovedne.

Verím silne v silu ľudí a ich schopnosť rásť. Spoločne môžeme vybudovať budúcnosť, ktorá bude zameraná na väčšiu spoluprácu, založená na poznaní a vzájomnom rešpekte.

Nádej komunity, ktorá sa nezastaví

Na záver mi toto stretnutie zanechalo istotu: naša komunita je výnimočná a jej sila spočíva v zdieľaní. Každý zážitok, každá rada, každý tip, ako čeliť technickému problému alebo zvládnuť zložitú situáciu, je cenným zdrojom.

A keď sa pozeráme do budúcnosti, nemôžeme si neklásť otázky, ako urobiť tento proces menej zložitým, viac inkluzívnym a predovšetkým udržateľným.

Preto sa veľmi teším, že po týchto prvých „skúškach“ sme sa spolu s Patrickom Sonneratom, ako administrátori Loop and Learn Italia, rozhodli usporiadať pravidelné virtuálne stretnutie pre našu komunitu, vždy posledný utorok v mesiaci o 21:00. (Podrobnosti a odkaz na pripojenie nájdete v našej skupine Loop and Learn Italia.)

So svojimi skúsenosťami v oblasti iOS a s Patrickom, kľúčovou osobnosťou pre looping na Androide a Nightscout, chceme ponúknuť priestor, kde sa všetci, užívatelia aj nováčikovia, môžu cítiť zahrnutí, vypočutí a podporení. Je to cenná príležitosť, kde sa svet iOS a Androidu môže stretnúť, zdieľať a rásť spoločne. Jedinečná možnosť spojiť sa a zbúrať bariéry, ktoré často tieto dve platformy oddeľujú.

Chcem úprimne poďakovať Patrickovi za to, že sa rozhodol venovať svoj čas tejto veci, aj napriek svojim profesionálnym a rodinným povinnostiam. Nie je to nikdy ľahké a ani samozrejmé, ale on to urobil s veľkou štedrosťou a s rovnakým duchom #payitforward (odovzdať ďalej komunite), ktorý zdieľam aj ja, bez toho, aby očakával čokoľvek na oplátku.

Som nadšená, kam nás táto cesta zavedie. Niet pochýb, že spojením síl dokážeme prekonať všetky prekážky a vybudovať budúcnosť, kde bude každý hlas vypočutý a každá potreba rešpektovaná.