Non ve l’ho ancora raccontato, ma nel mese di settembre, dopo molte riflessioni e incoraggiata dalle richieste di alcuni membri, ho finalmente organizzato un incontro virtuale per i loopers italiani di sistemi open-source.

Sto parlando di tutte quelle persone da cui sento spesso, anche solo brevemente, quando servono risposte, incoraggiamento o supporto durante le emergenze. Loop and Learn Italia, il gruppo Facebook per i looper italiani open-source, è molto più di una semplice comunità online: è un punto di riferimento per chi affronta le stesse sfide. Spero di poter continuare l’incredibile lavoro iniziato da altri tanto tempo fa, ben prima che io immaginassi di entrare nel mondo del diabete di tipo 1.

Perché organizzare questo incontro?

Ogni mese, in occasione degli Open Mic con Loop and Learn internazionali, molti di voi mi scrivono con una domanda ricorrente: “Quando ci sarà qualcosa del genere in italiano?” In effetti, anche per chi ha accesso a sistemi come Loop, AndroidAPS e altri strumenti open-source, la barriera della lingua limita spesso il confronto e la condivisione, dato che la maggior parte delle risorse e del supporto è in inglese. La lingua è un aspetto fondamentale. Creare questo spazio di condivisione è stato un passo per abbattere quella barriera, rendendo l’esperienza di apprendimento e confronto accessibile a tutti.

Devo dire che le storie e i confronti emersi mi hanno lasciato con pensieri profondi e domande cruciali. In questo spazio – senza medici e senza registrazioni – ognuno si è sentito libero di esprimersi come raramente accade. Ho ascoltato storie di vita quotidiana che mi hanno mostrato ancora una volta la resilienza della community italiana e il suo desiderio di vivere al meglio, nonostante una malattia così assillante.

Un nuovo mondo tecnologico: opportunità e sfide complesse

Partiamo dal cuore del discorso: la tecnologia DIY ha cambiato la vita a tanti di noi. Usare sistemi come Loop, AndroidAPS, e altre soluzioni open-source è un’esperienza rivoluzionaria che permette una gestione più autonoma e spesso migliora la qualità della vita. Tuttavia, questa autonomia ha un costo: tempo, studio e dedizione.

Molti parlano dell’impegno richiesto per impostare i parametri e fare aggiustamenti, un lavoro che diventa estenuante nei periodi intensi. E ci si domanda: cosa accade a chi non ha il tempo o le competenze tecniche? Forse è arrivato il momento di rendere questi strumenti più semplici e accessibili per un pubblico più ampio.

La questione dell’assistenza sanitaria: un supporto che manca (quasi) sempre

L’assistenza sanitaria in Italia è un tasto dolente anche per la nostra comunità DIY, e i racconti che ho sentito confermano una situazione di ineguaglianza profonda. Le esperienze cambiano drasticamente da una regione all’altra e a volte persino tra città vicine. Alcuni fortunati hanno trovato diabetologi aperti, medici che si sono informati sui sistemi DIY, altri che, pur con qualche riserva, hanno accettato di supportarli; ci sono anche quelli, invece, che raccontano di medici che a malapena accettano di rinnovare il piano terapeutico, o peggio, che li scoraggiano attivamente dall’uso di questi strumenti.

Nel corso della discussione, si è evidenziato come il supporto da parte del sistema sanitario sia limitato non solo per via della complessità dei sistemi DIY, ma anche per un timore e una diffidenza verso questi approcci. Alcuni professionisti preferiscono ancora restare in disparte. La domanda che ci poniamo è: come si potrebbe formare e coinvolgere maggiormente il personale sanitario, così che il loro supporto diventi una risorsa reale?

Disparità regionali: l’Italia dei mille ostacoli e delle soluzioni creative

L’incontro ha mostrato un’Italia divisa: esistono profonde differenze regionali nell’accesso alla tecnologia per il diabete. Mentre alcuni raccontano di medici che prescrivono senza ostacoli sensori e microinfusori, altri devono combattere con il sistema per ottenere l’insulina ultra rapida. Queste barriere generano non solo frustrazione, ma anche un notevole stress. Alcuni genitori parlano della fatica quotidiana di trovare soluzioni che possano migliorare la vita dei loro figli, affrontando ostacoli come i costi dell’insulina ultra rapida per i minorenni, costi che non dovrebbero esistere. Vivere il diabete come genitore comporta una complessità difficile da comprendere per chi non ha mai sperimentato questa realtà. Eppure, molti di questi genitori dimostrano un’ingegnosità straordinaria: si adoperano per trovare modi che rendano la vita dei loro figli più vivibile, nonostante le sfide imposte dal sistema e i limiti delle soluzioni commerciali disponibili.

La vera domanda è: come possiamo garantire un accesso equo agli strumenti e supporti, indipendentemente dalla regione di residenza? Non si tratta solo di ottenere l’ultimo sensore o il microinfusore più moderno, ma di garantire a tutti la possibilità di cercare di vivere una vita più serena.

Professionisti sanitari e open-source: una strada ancora da percorrere

Un altro punto cruciale emerso riguarda il coinvolgimento dei professionisti sanitari nel mondo DIY. La nostra comunità ha bisogno di figure sanitarie informate e aperte, ma molti diabetologi sembrano trovarsi in un territorio incerto. Il loro sostegno è spesso blando o sporadico, a meno che non si tratti di professionisti con una passione autentica per la tecnologia e un interesse personale per i sistemi DIY.

Esiste un riconoscimento ufficiale dei sistemi open-source, ma non è stato ancora diffuso pubblicamente: è rimasto confinato a pochi ambienti molto ristretti. Questa mancanza di trasparenza complica la situazione, e molti professionisti, non avendo linee guida ben pubblicizzate, preferiscono non impegnarsi, lasciando gli utenti a orientarsi da soli nel mondo del fai-da-te.

Il futuro che vogliamo vedere è un futuro di maggiore collaborazione, dove i medici possano offrire un sostegno che sia rispettoso dell’autonomia degli utenti, ma che fornisca anche un’ancora di salvezza nei momenti di incertezza. Un futuro in cui l’approccio open-source sia integrato nel sistema sanitario in modo consapevole e costruttivo, per il bene di tutti.

Esigenze diverse dei vari gruppi

Dopo il nostro primo incontro “a porte chiuse”, siamo riusciti a organizzare un secondo appuntamento, questa volta aperto a tutti. L’idea era quella di partire con una breve introduzione formativa e poi lasciare spazio alla discussione. Con l’intento di iniziare con un momento formativo e proseguire con una discussione, l’evento ha messo in luce un aspetto importante: gli utenti di open source già esistenti e integrati nella community sono più interessati a condividere e parlare apertamente tra di loro, piuttosto che a ricevere una parte formativa. È chiaro che queste due cose non possono coesistere nello stesso incontro.

Dall’altro lato, anche i professionisti sanitari hanno esigenze precise. Per loro serve una guida di base, su misura e sostenuta da organizzazioni ufficiali, che li aiuti ad affrontare al meglio le situazioni in cui il mondo clinico incontra le sfide della vita reale. Sono convinta che insieme riusciremo presto a creare una risorsa di questo tipo, perché solo lavorando in sinergia possiamo costruire un sistema di supporto che metta sempre al centro il benessere di chi vive ogni giorno con una malattia che non concede tregua. (Nel frattempo, chiunque voglia suggerire idee o farci sapere le proprie necessità può scrivermi direttamente a type1dmaniac@gmail.com)

Infine, c’è un gruppo che spesso resta ai margini di queste discussioni: gli utenti che arrivano a utilizzare le applicazioni senza aver seguito alcun percorso formativo. A loro dico: non è mai troppo tardi per informarsi! Trovare risorse affidabili e unirsi a community come Loop and Learn e Loop and Learn Italia è fondamentale per chi vuole educarsi in modo consapevole e responsabile.

Io credo fermamente nella forza delle persone e nella loro capacità di crescere. Insieme possiamo costruire un futuro più collaborativo, basato sulla conoscenza e sul rispetto reciproco.

La forza di una comunità che non si ferma

In conclusione, ciò che questo incontro mi ha lasciato è una certezza: la nostra comunità è straordinaria, e la sua forza risiede nella condivisione. Ogni esperienza, ogni consiglio, ogni dritta su come affrontare un problema tecnico o gestire uno scenario complesso è una risorsa preziosa.

E mentre guardiamo al futuro, non possiamo non porci domande su come rendere questo percorso meno complesso, più inclusivo e, soprattutto, sostenibile.

Per questo motivo, sono felicissima di annunciare che, dopo queste prime “prove,” insieme a Patrick Sonnerat, come amministratori di Loop and Learn Italia, abbiamo deciso di portare avanti un incontro virtuale regolare, dedicato alla nostra comunità, l’ultimo martedì di ogni mese alle ore 21:00. (Per i dettagli e per partecipare, troverete il link nel nostro gruppo Loop and Learn Italia.)

Io, con il mio percorso legato al mondo iOS, e Patrick, una figura fondamentale per il looping con Android e per il Nightscout, vogliamo offrire uno spazio dove tutti, utenti e nuovi arrivati, possano sentirsi inclusi, ascoltati e sostenuti. È un’occasione preziosa dove gli mondi iOS e Android si incontrano, condividono e crescono insieme. Un’opportunità unica per confrontarsi e abbattere le barriere che spesso separano queste due piattaforme.

Voglio ringraziare sinceramente Patrick per aver accettato di dedicare, tra impegni professionali e familiari, il suo tempo a questa causa. Non è mai facile e per niente ovvio, ma lui l’ha fatto con grande generosità e con la stessa voglia di #payitforward (restituire alla comunità) che condivido, senza aspettarsi nulla in cambio.

Sono entusiasta di vedere dove ci porterà questo percorso. Perché non ci sono dubbi che unendoci possiamo superare ogni barriera e costruire un futuro in cui ogni voce venga ascoltata e ogni esigenza rispettata.