Sapevate che fino al 98% dei medicinali che passano attraverso diverse fasi di sperimentazione non arriva mai al paziente?

Lo sviluppo di un farmaco richiede almeno 12 anni, costa 1 miliardo di dollari, e chi riesce a registrarlo è protetto da un brevetto di 20 anni prima che la concorrenza possa creare un farmaco simile con un nome generico.

Ho acquisito questi e molti altri importanti conoscenze attraverso il programma di certificazione INNODIA INPACT “Sviluppo di farmaci”, che mi ha ufficialmente introdotto nella comunità degli Associati certificati INPACT.

I miei inizi con INNODIA

Ho scoperto INNODIA attraverso attiva ricerca di informazioni poche settimane dopo la diagnosi di diabete di tipo 1 (T1D) di mia figlia all’inizio del 2021. Come molti genitori, ho trovato navigando su internet la possibilità di screening (test per la presenza o il rischio di malattia prima che si manifesti) dei familiari per il rischio di T1D.

Alcuni nella comunità avranno sicuramente sentito parlare della ricerca di TrialNet negli Stati Uniti; in Europa, al tempo, c’era il suo equivalente chiamato INNODIA. Il mio entusiasmo iniziale è svanito rapidamente quando ho scoperto che non potevamo partecipare agli screening di INNODIA o alla ricerca in corso perché vivevamo in Slovacchia. Fino ad oggi, in Slovacchia non esiste un partner certificato, un’istituzione o un laboratorio per partecipare alle varie fasi della ricerca, quindi adulti e bambini con diabete non hanno la possibilità di partecipare (e spesso nemmeno di conoscere) le opportunità per ritardare o potenzialmente curare il diabete di tipo 1. Questo influisce anche sul ritardo della disponibilità dei trattamenti potenziali che ottengono con successo l’approvazione nel Registro Europeo dei Medicinali (EMA).

Sfide lungo il cammino

Negli ultimi tre anni ho seguito attentamente lo sviluppo di INNODIA. Attraverso studi e partecipazioni attive ai più prestigiosi congressi mondiali sul diabete di tipo 1, ho appreso l’anno scorso che questo progetto europeo sta arrivando alla fine. Oggi, lo screening per la diagnosi precoce del diabete di tipo 1 è legge in Italia, e sempre più paesi stanno aggiungendo progetti pilota per test su larga scala, ma questo avviene al di fuori della Slovacchia. Quando pensavo che il sogno di portare INNODIA in Slovacchia fosse svanito, ho ricevuto una e-mail da Manuela Battaglia (Direttrice di Innodia.org) con un invito a un incontro per discutere delle possibilità di coinvolgere la Slovacchia nella rete INNODIA e accelerare il processo delle terapie che modificano il corso della malattia nel T1D.

Primi passi verso il cambiamento

Ho raccolto oltre 150 contatti – università, accademie, esperti, scienziati, organizzazioni nazionali e persino il Palazzo Presidenziale – tutti coloro che dovrebbero essere informati sugli ultimi sviluppi di INNODIA. All’inizio di marzo, si è tenuto un meeting online organizzato per la Slovacchia, al quale hanno deciso di partecipare circa 8 invitati dalla lista. Ad aprile, a Leuven in Belgio, si è tenuto il primo evento con partecipazione in persona, e questa volta non ero l’unica Slovacca presente. Al meeting ha partecipato anche il giovane e promettente diabetologo da Poprad, Ivan Mrázik, rappresentando la Società diabetologica slovacca, che successivamente ha richiesto l’adesione a INNODIA.org.

Per me, questo primo piccolo grande passo rappresenta una soddisfazione significativa. Tuttavia, se e quanto rapidamente la presenza della rete INNODIA si trasferirà in Slovacchia e avrà un impatto concreto sulle persone non dipenderà solo da me. Anche nel campo del diabete, imparare dalle eccellenze mondiali e mantenersi al passo con le ultime frontiere richiede più che determinazione e volontà individuali. Richiede tempo, impegno, investimento nella propria formazione e sacrifici personali, per crescita personale e professionale. Ma se non vi accontentate di meno che la prima linea nelle strategie di modifica e trattamento del diabete di tipo 1, non c’è scelta migliore di INNODIA.org.

Perché è importante prestare attenzione al diabete di tipo 1?

È importante prestare attenzione al diabete di tipo 1 perché si tratta di una malattia cronica che richiede cure a lungo termine e può colpire chiunque, indipendentemente dall’età e dalla storia familiare. L’incidenza del diabete di tipo 1 sta aumentando in modo incontrollato. Secondo T1DIndex.org in Slovacchia, l’incidenza cresce del 5,2% all’anno, rispetto al 2,3% di crescita nel diabete di tipo 2. Attualmente, il diabete di tipo 1 è presente in una famiglia su 40 in Slovacchia (nel 1990 era una su 120), e nel 2040 si prevede che sarà presente in una famiglia su diciassette. I Slovacchi con diabete di tipo 1 perdono 24 anni di vita che potrebbero essere vissuti in salute. Quasi 4.000 persone potrebbero ancora vivere.

Se riuscissimo a garantire completamente l’accesso ai microinfusori d’insulina e contemporaneamente i sensori per il monitoraggio continuo della glicemia per tutti, potremmo restituire alle persone in salute 6 anni di vita. Tuttavia, prevenendo e curando tempestivamente questa malattia, potremmo riportare la vita ai malati. Perciò, il motto di Innodia.org è chiaro: “Ci impegniamo per un mondo senza diabete di tipo 1”. L’organizzazione si concentra principalmente sulla regione Europea e si basa su solide fondamenta di ricerca e sul lavoro appassionato dei più autorevoli esperti a livello mondiale in questo campo.

Conclusione

Nonostante i tempi difficili che il nostro paese sta affrontando, con i cittadini che contribuiscono alle ricostruzioni degli ospedali… non siamo affatto soli nel saperci unire per la causa giusta e nel non aspettarci che il diabete di tipo 1 si risolva per noi, senza di noi.

Nel prepararsi per la vita senza il diabete, la Slovacchia oggi rimane ancora un punto grigio sulla mappa. Io credo che possiamo cambiare questa situazione. Tuttavia, tutti noi dovremo metterci al lavoro. E con Innodia.org saremo molto lieti di mostrarvi la strada.

Scopri di più su Innodia.org

Guardate anche il primo incontro di rete di Innodia.org attraverso i miei occhi, nel mio album pubblico su Facebook.