Vedeli ste, že až 98% liečiv, ktoré prechádzajú skúškami, sa k pacientovi nikdy nedostane?!

Vývoj lieku trvá prinajlepšom 12 rokov, stojí 1 bilión dolárov a kto sa úspešne dostane až k jeho registrácii, je chránený 20 rokov patentom predtým, ako môže konkurencia vytvárať obdobný liek s generickým názvom.

Tieto a mnoho ďalších dôležitých poznatkov som získala vďaka certifikačnému programu INNODIA INPACT „Tvorba liekov“, vďaka ktorému som oficiálne vstúpila do komunity Certified INPACT Associate.

K INNODIA som sa dostala aktívnym vyhľadávaním informácií už pár týždňov po diagnóze diabetu typu 1 (T1D) u mojej dcéry na začiatku roka 2021. Ako nejeden z rodičov som prehľadávaním internetu objavila možnosť skríningu (testovanie pre prítomnosť alebo riziko choroby ešte predtým, ako sa prejaví) rodinných príslušníkov pre riziko T1D.

Niektorí z komunity iste počuli o výskume TrialNet v Spojených štátoch; v Európe v tom čase bežal jej ekvivalent s názvom INNODIA. Moje prvotné nadšenie rýchlo opadlo, keď som sa dozvedela, že na INNODIA skríningu, ani prebiehajúcich výskumov, sa zúčastniť nemôžeme, pretože sme žili na Slovensku. Kedže dodnes na Slovensku neexistuje certifikovaný partner, inštitúcia či laboratórium pre účasť na jednotlivých fázach výskumu, dospelí ani deti s diabetom nemajú možnosť zapojiť sa (a často ani poznať) do výskumu a možností pre oddialenie, prípadné vyliečenie diabetu typu 1. S tým je spojené aj oddialenie dostupnosti možných liečebných postupov, ktoré úspešne získajú registráciu v Európskom zozname liečiv.

Prekážky na ceste

Počas posledných troch rokov som sa priebežne o vývoj INNODIA zaujímala. Mojím štúdiom a aktívnou participáciou na najprestížnejších svetových konferenciách o diabete typu 1 som sa minulý rok dozvedela, že tento európsky projekt sa chýli ku koncu. Dnes je skríning pre včasnú detekciu diabetu typu 1 uzákonený v Taliansku a do pilotných projektov pre plošné testovanie sa pridáva viac a viac krajín. Toho času mimo Slovenska. Keď som si už myslela, že sa sen priniesť INNODIA na Slovensko rozplynul, objavila sa v mojej emailovej schránke správa od Manuela Battaglia (riadiaca riaditeľka Innodia.org) s pozvánkou na stretnutie a diskusiu o možnostiach, ako zapojiť Slovensko do siete INNODIA a urýchliť proces v oblasti terapií meniacich priebeh ochorenia pri T1D.

Prvé kroky k zmene

Zozbierala som vyše 150 kontaktov – univerzity, akadémiu, odborníkov, vedcov, národné organizácie, ale aj prezidentský palác. Všetkých, ktorí by mali o poslednom vývoji v INNODIA vedieť. Začiatkom marca sa uskutočnil online meeting organizovaný pre Slovensko, do ktorého sa rozhodlo zapojiť asi 8 pozvaných zo zoznamu. V apríli sa v belgickom Leuvene konal prvý network event s osobnou účasťou a tentoraz som tam nebola jedinou Slovenkou. Stretnutia sa zúčastnil aj mladý perspektívny diabetológ z Popradu, Ivan Mrázik, v zastúpení Slovenskej diabetologickej spoločnosti, ktorá následne požiadala o členstvo v INNODIA.org.

Pre mňa je tento prvý malý veľký krok významným zadosťučinením. To, či a ako rýchlo sa prítomnosť siete INNODIA prenesie na Slovensko a reálne k ľuďom, však nebude závisieť iba odo mňa. Aj vo svete diabetu platí, že ak sa chcete učiť od svetových špičiek a držať s nimi krok v popredných líniách, iba odhodlanie a vôľa jednotlivca nestačí. Stojí to čas, námahu, investovanie do vlastného vzdelania i osobné odriekanie. Pre osobný i profesijný rast. Ak sa však neuspokojíte s iným ako prvou líniou v postupoch pre modifikáciu a liečbu diabetu typu 1, potom niet jasnejšej voľby ako INNODIA.org.

Prečo je dôležité venovať pozornosť diabetu typu 1?

Pretože ide o chronické celoživotné ochorenie, ktoré môže postihnúť kohokoľvek z nás, bez ohľadu na vek a to, či v rodine niekoho s rovnakou diagnózou už máme. Výskyt diabetu nekontrolovateľne narastá. Podľa T1DIndex.org na Slovensku ide o 5,2% rast ročne v porovnaní s 2,3% rastom pri diabete typu 2. To znamená, že zatiaľčo sa dnes na Slovensku vyskytuje diabetes typu 1 v jednej zo 40 rodín (pre porovnanie, v r. 1990 to bolo 1 z 120 rodín), v roku 2040 bude realitou v každej sedemnástej rodine. Slováci s diabetom typu 1 stratia 24 rokov života prežitých v zdraví. Takmer 4.000 ľudí by ešte mohlo žiť.

Ak by sme aj úplne zabepečili dostupnosť inzulínových púmp a zároveň senzorov pre stály monitoring glykémie pre všetkých, vieme navrátiť ľuďom v zdraví 6 rokov života. Včasnou prevenciou a vyliečením tohto ochorenia, však chorým prinavrátime život. Preto je heslo Innodia.org jasné: “Našou snahou je svet bez diabetu typu 1”. Organizácia sa primárne zameriava na európsky región a stojí na pevných dlhoročných základoch výskumu a zanietenej práce tých najzvučnejších svetových mien – expertov v oblasti.

Záver

Aj napriek náročným časom, ktorým ako krajina čelíme, kedy sa sami občania skladajú na obnovu nemocníc… nie sme ani zďaleka jediní, ktorí sa pre správnu vec vedia zomknúť a nečakať, že diabetes typu 1 sa vyrieši za nás, bez nás.

Slovensko je dnes v príprave na život bez diabetu ešte stále sivým miestom na mape a ja chcem veriť, že to zmeníme. Na to však budeme musieť priložiť ruku k dielu všetci. Veľmi radi vám s Innodia.org ukážeme cestu.

Viac na Innodia.org

Pozrite si aj prvý Innodia.org Network meeting mojimi očami, v mojom verejnom albume na Facebooku.