Il 24 febbraio 2024, presso San Raffaele Diabetes Research Institute (DRI), si è discusso di maialini volanti e missione sulla Luna. In quel momento ho ricordato il 2021, le mie domande e le email inviate… se fosse possibile creare un “insulina personalizzata” per mia figlia, se fosse possibile salvare alcune delle sue cellule beta per il futuro, o se ci fossero modi per modulare il suo sistema immunitario… Di fronte alle opinioni o risposte di alcuni medici, mi sono sentita come negli anni ’60, nel tentativo di raggiungere la Luna… oggi so che le mie domande non erano follia, né il grido disperato di una madre.

A Milano si è svolta per la sesta volta la conferenza “DRItti a voi”. Dopo cinque anni, le sale dell’Università Vita-Salute San Raffaele hanno di nuovo accolto centinaia di partecipanti, principalmente persone con diabete e i loro familiari, per sentire a decine di ricercatori e medici di rispondere a tutte le loro domande. Le sessioni principali sono stati seguiti da Giulia Mengolini, giornalista e blogger, coautrice del podcast italiano I Funamboli. Il padrone di casa non poteva che essere il direttore del centro di ricerca, il prof. Piemonti, la cui attenzione per ogni dettaglio era evidente. L’evento è stato suddiviso in tre parti.

Il primo blocco ha collegato gli ascoltatori al mondo. È stato aperto da Monia Elhajjaoui, vincitrice del “This is Diabetes Photo and Art Competition” 2023, di Ascensia Diabetes Care. Attraverso la sua opera “The search for balance” (La ricerca dell’equilibrio), ci ha descritto cosa significhi il diabete per lei. Oltre al diabete di tipo 1, vive anche con la celiachia e l’ipotiroidismo. Dopo una diagnosi che non è stata particolarmente traumatica, descrive come la sua vita con la malattia sia progredita nel tempo e le fasi che ha attraversato. Dall’iniziale sottovalutazione della malattia, al rifiuto durante l’adolescenza, fino alla fase attuale di accettazione. Anche se, come sottolinea, “è difficile accettare una malattia cronica”. Quello che ha trovato utile nelle situazioni più difficili, oltre alla fase iniziale, è ciò che più le aiuta: ottimismo razionale… È stato presentato anche il progetto innovativo Citizen Science in collaborazione con Diabete Italia, che offre un’opportunità straordinaria per partecipare attivamente alla ricerca scientifica nel campo del diabete di tipo 1.

What’s Hot and What’s New – ai confini del DRI

Il primo blocco ha collegato gli ascoltatori al mondo. È stato aperto da Monia Elhajjaoui, vincitrice del “This is Diabetes Photo and Art Competition” 2023, di Ascensia Diabetes Care. Attraverso la sua opera “The search for balance” (La ricerca dell’equilibrio), ci ha descritto cosa significhi il diabete per lei. Oltre al diabete di tipo 1, vive anche con la celiachia e l’ipotiroidismo. Dopo una diagnosi che non è stata particolarmente traumatica, descrive come la sua vita con la malattia sia progredita nel tempo e le fasi che ha attraversato. Dall’iniziale sottovalutazione della malattia, al rifiuto durante l’adolescenza, fino alla fase attuale di accettazione. Anche se, come sottolinea, “mi viene difficile a credere che sia possibile d’accettare una malattia cronica”. Mi sono trovata nel suo racconto, oltre alla fase iniziale, condivido ciò che più aiuta anche a me: l’ottimismo razionale… È stato presentato anche il progetto innovativo Citizen Science in collaborazione con Diabete Italia, che offre un’opportunità straordinaria per partecipare attivamente alla ricerca scientifica nel campo del diabete di tipo 1.

Ascoltare la conversazione tra due esperti del settore come Piemonti e Melton è stata una ragione in più per cui valeva la pena venire a Milano. Doug Melton, uno scienziato di fama mondiale. Ma perché si è avvicinato alla ricerca sulla cura del diabete di tipo 1? Come si suol dire, dietro ogni grande uomo c’è una grande donna. Mi ha colpito molto la parte della storia in cui ha rivelato come, dopo che suo figlio è stato diagnosticato con il diabete di tipo 1, sua moglie sia diventata letteralmente il pancreas per lui (cosa che noi genitori di questi bambini conosciamo molto bene) e gli ha detto di fare qualcosa di utile anche lui. E che abbia fatto bene, oggi non ci sono dubbi. È stato lui, nel 2001, quando il presidente Bush negli Stati Uniti ha ridotto i finanziamenti per la ricerca sulle cellule staminali embrionali, a utilizzare donazioni private per creare 17 linee di cellule staminali umane e a distribuirle gratuitamente a ricercatori in tutto il mondo. Nel 2014 ha annunciato un metodo per creare un numero illimitato di cellule beta produttrici di insulina dalle cellule staminali umane, un traguardo significativo nel mondo della medicina e della cura di questa malattia cronica non infettiva. Melton ha deciso di fare tutto il possibile per curare il diabete e anche grazie al suo lavoro il mondo è più vicino a questa realtà di quanto non sia mai stato. Per risolvere il problema del diabete di tipo 1, secondo lui ci sono due problemi fondamentali da affrontare: la mancanza di cellule beta e l’attacco del sistema immunitario. Il primo problema è stato risolto (anche se invece dei previsti 3-4 anni ne sono serviti 15), mentre si sta lavorando sul secondo. Secondo Melton, le cellule derivate dagli animali non sono la soluzione: non abbiamo bisogno degli animali quando possiamo creare cellule dai donatori umani. Una delle domande riguardava anche il costo del trattamento. Come ha detto, “nessuno vuole una cura disponibile solo per i ricchi”. Non si tratta di una malattia rara e con milioni di persone colpite in tutto il mondo, il costo diminuirà drasticamente.

Il sogno di Doug Melton ho sentito detto più volte quel sabato pomeriggio: “Immaginate di essere genitori e di portare vostro figlio in ospedale, dove vi dicono – vostro figlio ha il diabete di tipo 1, mi dispiace, ma abbiamo una soluzione.” Poi il medico si alza e prende dal frigorifero le cellule staminali, che li saranno iniettate direttamente sul sito. Potrebbero durare 1 anno, potrebbero durare 10, ancora non lo sappiamo. “Ma sappiamo come produrle senza limiti.” E se avete scelto la strada della ricerca nella vostra professione, ecco il messaggio di Melton: “Concentratevi su ciò che dovrebbe essere fatto, non su ciò che è possibile fare.” Alla fine di questa conversazione, tutti noi potevamo solo concordare: “Questo problema può essere risolto, solo insieme possiamo farlo.”

Dall’altra parte dell’oceano, si è unito a noi anche Burcin Ekser, della Indiana University, che si occupa di xenotrapianti. Si tratta di una ricerca con una storia di oltre 50 anni, che si concentra sulle cellule “intra-specie” anziché su quelle umane, ad esempio su suino-umano. Ekser ha fornito approfondite informazioni sulle possibilità di trapianto di organi di origine suina. Anche se i suini sono più distanti dalla specie umana, sono una fonte facilmente modificabile e accessibile. Tuttavia, il rischio di rigetto è aumentato nei trapianti di intra-specie. Nei trial le cellule impiantate sono state con o senza una protezione e hanno il potenziale di sopravvivere per centinaia di giorni. Il fatto è che ci sono ancora molte domande aperte riguardo ai xenotrapianti.

Contributi altrettanto interessanti e significativi sono arrivati da Laura Monaco e Alessia Neroni, ricercatrici del team DRI, che grazie a donazioni pubbliche partecipano a borse di studio presso alcuni dei migliori centri di ricerca – il Joslin Diabetes Center (Boston, US) e lo Steno Diabetes Center (Aarhus, Danimarca).

Tavole rotonde

Dopo il primo blocco, è stato dato spazio al vasto pubblico. I partecipanti si sono divisi in gruppi e hanno avuto l’opportunità di partecipare alle discussioni con esperti pronti a rispondere a tutte le loro domande. Complessivamente c’erano 6 gruppi. Io ho scelto: 1. Betta is better (A. si trapiantano reni, pancreas, isole pancreatiche – è una terapia standard; B. le cellule staminali – attualmente sono in corso studi clinici; entro 60 giorni dalla selezione del candidato più idoneo, riceverà una dose; ci sono persone nel mondo che hanno ricevuto le cellule, ma non la dose completa; curiosità che forse non sapete: le cellule beta attaccate muoiono prima nei bambini; le cellule staminali si differenziano dal prelievo di sangue, è possibile creare cellule personalizzate; il rivestimento protettivo è fatto di polimero, si sta lavorando anche sui materiali biologici). 2. Diabete e complicazioni (curiosità che forse non sapete: il diabete, nelle complicazioni, colpisce prima gli occhi, nel diabete di tipo 1 (in Italia) si può parlare di trapianto prima che sia necessaria la dialisi (contattare il centro trapianti); qui il principio fondamentale è la bilanciata compensazione). 3. Diabete e tecnologie (curiosità che forse non sapete: sì alle tecnologie – dal tempo 0 – “perché possiamo raggiungere cose che non ci siamo nemmeno immaginati che potremo fare, per esempio solo tre anni fa”). Nota: per tecnologie intendo l’ansa chiusa ibrida; addato a chi? – ogni caso deve essere considerato individualmente.

What’s Hot and What’s New – nei confini del DRI

La sessione finale è stata dedicata ai ricercatori del centro, chiamati a presentare il loro lavoro in modo comprensibile a tutti i presenti. Devo dire che hanno svolto il compito in modo eccellente. Valeria Sordi e Raniero Chimienti ci hanno parlato delle cellule staminali, anche della “cell factory” (fabbrica di cellule), della capacità delle cellule di essere personalizzate oggi e ricerca per limitare l’invecchiamento d’esse. Antonio Citro ha parlato di ingegneria dei tessuti, Paolo Monti di tolleranza immunologica, Gianpaolo Zerbini ha offerto nuove prospettive nella prevenzione della retinopatia diabetica, Vito Lampasona ha discusso degli anticorpi come biomarcatori e, alla fine, non sono mancate ancora le emozioni. Lorenzo Piemonti ha presentato la visione del DRI per il futuro, e devo ammettere che anche se ho avuto l’opportunità di ascoltare le sue presentazioni più volte, mantenere gli occhi asciutti fino alla fine quando parla lui, rimane sempre una sfida. In questo blocco ho ripensato al 2021 e alle mie domande, questa volta con la soddisfazione che nel mondo esistono persone veramente eccezionali che lavorano instancabilmente su di esse da molti anni, e fanno anche molto di più, ho sentito la soddisfazione di aver continuato, nel corsi degli anni, a chiedere anche dopo le prime risposte e che continuo a trovare sempre più luoghi dove le mie domande vengono risposte in modo adeguato.

Il diabete di tipo 1 è un fardello globale, con costi annuali che superano gli 81 miliardi di dollari (3,5 volte in più rispetto al 2008) per 9 milioni di persone e bambini affetti da diabete nel mondo. Da tempo non è più una malattia che colpisce principalmente i giovani o i bambini. I nuovi casi diagnosticati coinvolgono quasi 1,5 milioni di bambini e giovani fino ai 20 anni, il 38% del totale. L’incremento annuale del tasso di mortalità causato dal diabete di tipo 1 del 3%, si traduce in 175.000 morti all’anno, mentre i costi per la gestione del diabete hanno registrato un aumento vertiginoso (+686%; aumento dei prezzi dell’insulina dal 2001). Le previsioni avvertono che entro il 2040 ci saranno 15 milioni di persone nel mondo a convivere con questa malattia. Abbiamo bisogno di cura ORA. 34 anni fa, a Milano, sono state trapiantate le prime isole a una persona con diabete di tipo 1. Sei mesi dopo, sempre a Milano, la prima persona con diabete di tipo 1 ha raggiunto l’indipendenza insulinica. 32 anni dopo, i trapianti di isole, in Italia, sono diventati parte delle linee guida nazionali per il trattamento del diabete. Tra i loro obiettivi futuri c’è la volontà di diventare più efficaci e applicabili in un arco temporale più ampio nello sviluppo della malattia, prima che si manifesti clinicamente, e raggiungere l’invisibilità delle cellule numerose a durare per tutta la vita.

La frase ‘Noi scegliamo la Luna’ dal condiviso famoso discorso di J.F. Kennedy continua a risuonare nelle mie orecchie, e non ho dubbi che i ricercatori uniti nel perseguire un obiettivo comune riusciranno davvero a curare il diabete di tipo 1. Il grande round finale di domande e risposte si è concluso con ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito all’organizzazione della conferenza. Il Professor Piemonti non ha mancato di ringraziare personalmente tutti noi, in pubblico. Fondamentale è stata la presenza e il sostegno dell’associazione Sostegno 70. Tra le altre cose, durante tutto il pomeriggio si sono presi cura anche dei più piccoli, i bambini dei partecipanti, attraverso varie attività. Incontrare per la prima volta, dopo anni di conoscenza virtuale, la fondatrice e presidente dell’associazione era uno dei momenti più cari e preziosi per me. Patricia Pappini è stata uno dei primi punti di riferimento, vicino alla mia famiglia poco dopo la diagnosi.

È sempre stimolante vedere e trovarsi in luoghi dove si comprende quanto sia fondamentale connettere tutte le parti interessate per progredire nel trattamento, nella ricerca e nell’assistenza alle persone con diabete di tipo 1. Migliorare la comunicazione, comprendere le nuove opzioni e approcci terapeutici, aumentare le risorse per la ricerca, sostenere le innovazioni nel trattamento, smontare i miti, smantellare la stigmatizzazione… tutto ciò fa parte del viaggio metaforico verso la Luna nella diabetologia, un obiettivo che possiamo raggiungere solo insieme. Qualche giorno dopo la conferenza, è arrivata nella mia casella di posta elettronica una mail di ringraziamento e un sondaggio di soddisfazione, un promemoria per partecipare alla Citizen Science, tutto ciò ha solo sottolineando l’alto grado di serietà della collaborazione e la professionalità dell’intera organizzazione dell’evento.

Ci sono eventi simili nella tua zona? Fammi sapere nei commenti. Dai anche un’occhiata al formato simile del Diacongresso per pazienti e medici, organizzato dal Motol Hospital di Praga, che sta diventando sempre più popolare anche per i pazienti e le famiglie che vivono con il diabete di tipo 1 dalla Slovacchia. Puoi trovare il mio rapporto del 2022 (solo in versione slovacca) qui. L’ho già scritto quando mi riferivo al Motol Hospital CZ, ma anche per il DRI vale la stessa cosa: quando si guarda alla professionalità, all’impegno e all’umanità di tutto il team, pieno di giovani volti, non si può fare a meno di congratularsi sinceramente con la persona che li guida. E l’applauso finale diceva tutto.

Se stai co/organizzando (o vorresti organizzare) un evento simile per le persone in Slovacchia, a qualsiasi livello, o se desideri chiedere consigli o condividere esperienze, sarò lieta se mi contatterai qui.

Qualche foto della conferenza in più nell’album qui.