Uplynul už nejaký čas od vzniku DIY aplikácií na automatizované podávanie inzulínu v diabetologickej komunite. Na konferencii ISPAD 2022 som zdieľala svoju osobnú skúsenosť ako mama Looperky, ktorú si môžete znovu prečítať tu: Link ISPAD 2022 Post.

Hlbšie som nazrela na výnimočnú záverečnú konferenciu projektu OPEN, ktorá sa konala pred ATTD 2023 v Berlíne. Mala som tú česť zúčastniť sa oboch konferencií, vďaka iniciatíve #dedoc – programu štipendií #dedoc voice, ktorý je štedro podporovaný partnermi v oblasti.

V rámci našej aktívnej komunity Looping sme boli svedkami rôznych javov. Od jednotlivcov, ktorí ponúkajú svoju “pomoc” za poplatok, cez organizácie alebo centrá, ktoré poskytujú platené služby na vytváranie a prevádzkovanie DIY aplikácií, až po zdravotníckych profesionálov, ktorí vyhľadávajú naše usmernenie a konzultácie ohľadom systému, ktorý denne používame pre manažment diabetu (v mojom prípade diabetu mojej dcéry).

Narazila som na príbehy utrápených rodičov, ktorí zúfalo hľadali pomoc a podporu v oblasti DIY loopingu od zdravotníckych profesionálov. Niektorí čelili hrozbám vylúčenia zo zdravotných centier alebo boli označení pre prípady sociálnych vecí. Rodičia, ktorí sú roky bez spánku, sedia so svojimi deťmi v škole po celý deň, pretože ide o “najlepšiu radu” zo strany školy, pričom ich deti snívajú o tom, že si doprajú obyčajnú zmrzlinu. To všetko uprostred prísnych režimov a frustrácie, ktoré takmer nemožno udržať cukor v krvi na zdravých hladinách. Nemôžem sa ubrániť otázke: PREČO a AKO je možné, že sa to ešte stále deje?

Ak ste zdravotnícky profesionál, ktorý nesúhlasí s preferovanou terapiou svojho pacienta, veďte ho, poskytnite mu komplexný rozsah informácií a nástrojov na riadenie ochorenia čo najlepším spôsobom. Avšak, ak sa váš pacient nakoniec rozhodne pre DIY prístup, nepovažujte to za hrozbu. Namiesto toho mu buďte sprievodcom, odkážte ho na kolegov, ktorí podporujú DIY, rozšírte svoje vedomosti a majte otvorenú myseľ. Už viete, že neexistuje jedno riešenie pre všetkých pacientov a OPEN nemusí byť vhodné pre každého. Ale ak máte pacienta takého, potom… GRATULUJEM! Máte vysoko motivovaného pacienta, ktorý sa skutočne stará a túži sa naučiť, ako najlepšie žiť so svojou chorobou po zvyšok života. Je odhodlaný pochopiť absorpciu sacharidov, aktivitu inzulínu vo vlastnom tele a reakcie na rôzne situácie, či už ide o cyklus, šport, rast alebo čelenie rôznym iným situáciám. Prosím, sprevádzajte ho, neuzatvárajte cestu (ako odporúča P. Khar). Ak nemôžete ponúknuť uspokojivú alternatívu svojmu pacientovi, pomôžte mu nadviazať kontakt s kolegami, ktorí to môžu. Pripomeňte mu, že byť súčasťou systému automatizovaného systému z otvoreného zdroja vyžaduje osobnú účasť a pravidelnú spätnú väzbu v komunite (aspoň raz týždenne, prostredníctvom platformy ako Loop and Learn, Looped, AAPS, iAPS, miestne DIY skupiny). Podporte ho v nezávislosti od platených jednotlivcov a hrdo hľaďte na príležitosť sledovať, ako sa vaši pacienti rozvíjajú.

Nielenže budú profitovať zo vášho vedenia, ale počas cesty povzdvihnú aj vás. Spoločne môžeme pomôcť viacerým jednotlivcom prevziať kontrolu nad riadením ich diabetu a zlepšiť kvalitu ich života.

Vaša pozícia ako zdravotnícky pracovníka nemusí byť jednoduchá, najmä keď pomáhate so systémom, ktorému plne nerozumiete. V takých prípadoch je kľúčové počúvať a dôverovať vašim pacientom. Pomôžte im nadviazať kontakt so skúsenými užívateľmi, ktorí aktívne používajú a rozumejú systému. Ak vás technológia fascinuje, investujte čas do jej štúdia. Vždy však pamätajte, že hnutie #WeAreNotWaiting je najdynamickejším javom vo svete liečby diabetu. Rýchlo sa vyvíja a aj aktívni užívatelia niekedy majú čo robiť, aby udržali krok s najnovšími aktualizáciami.

Ak je váš pacient skúsený Looper, existujú rôzne vetvy, patch a presonalizácie, ktoré by ste mali brať do úvahy. Počas bežnej návštevy môže byť nemožné pochopiť a vysvetliť všetko. Čo však všetci potrebujeme je viac pochopenia a spolupráce, najmä keď ide o vážne chronické ochorenie.

Rada by som uzavrela slovami Tadeja Battelina, ktoré som počula v nedeľu, 16. októbra 2022, na spoločnom sympóziu ADNEC ATTD-ISPAD, keď povedal:
“Mám pre vás krátky príbeh na uzavretie tejto diskusie. Keď som bol mladý, pred časom, mal som malú motorku. Mala iba tri rýchlosti a nedosiahla rýchlosť viac ako 50 km/h. Ale zistil som, že ju môžem vylepšiť o ďalšiu rýchlosť a pár malých zmien, aby dosiahla 70 km/h. Tak som to urobil. Bolo to nelegálne. Nebolo to schválené ani testované správne, ale moja malá motorka dosiahla 70 km/h. Je prirodzené, že sa ľudia snažia inovovať a zlepšovať, najmä keď ide o vážne chronické ochorenie. Navrhujem spoluprácu a spoločný postup medzi všetkými stranami, ktoré majú záujem o zlepšenie tohto stavu. Som si istý, že spojením síl môžeme dosiahnuť pokrok rýchlejšie.”

Len… prosím… nedovoľte nám byť svedkami ďalšieho srdcervúceho príbehu zúfalých a vystrašených pacientov alebo opatrovateľov, ktorých jediným želaním je žiť svoj najlepší život, s diabetom.

Vyhlásenie o transparentnosti

Som správkyňa skupiny Looped Italia na Facebooku, moderátorka skupiny Loop and Learn na Facebooku, tvorkyňa obsahu na Instagrame @loopandlearn a členka programu #dedoc voices, ktorý je iniciatívou #dedoc. Všetko, čo zdieľam, sú moje vlastné osobné vyjadrenia.