È passato del tempo dall’alba delle app fai-da-te per la gestione automatizzata dell’insulina nella comunità del diabete. Ho condiviso la mia esperienza personale come mamma di Looper durante la conferenza ISPAD 2022, che puoi rileggere qui: Link a ISPAD 2022 Post.

Inoltre, ho partecipato alla straordinaria conferenza di chiusura del progetto OPEN, riepilogando il progetto che si è svolto prima di ATTD2023 a Berlino. Ho avuto il privilegio di partecipare ad entrambe le conferenze grazie all’iniziativa #dedoc – il programma di borse di studio #dedoc voice generosamente sostenuto dai partner del settore.

All’interno della nostra vivace comunità Looping, abbiamo osservato vari fenomeni. Dalle persone che offrono la loro “assistenza” a pagamento, alle organizzazioni o centri che forniscono servizi a pagamento per la costruzione e il funzionamento di app fai-da-te, fino ai professionisti sanitari che cercano la nostra consulenza riguardo al sistema che usiamo quotidianamente per la gestione del diabete (nel mio caso, quello di mia figlia).

Mi sono imbattuta nelle storie di genitori ansiosi alla ricerca disperata di aiuto e supporto nel mondo del DIY looping da parte di professionisti sanitari. Alcuni di loro hanno affrontato minacce di espulsione dai centri medici o sono stati etichettati come casi di assistenza sociale. Genitori che hanno trascorso notti insonni per anni, seduti con i loro figli a scuola per tutta la giornata a causa del “miglior consiglio” della scuola, mentre i loro bambini sognano di gustarsi un semplice gelato. Tutto questo in mezzo alla frustrazione e alle rigide routine che rendono quasi impossibile mantenere livelli sani di zucchero nel sangue. Non posso fare a meno di chiedermi: PERCHÉ e COME sta ancora accadendo ciò?

Se sei un professionista che non è d’accordo con la terapia preferita dal tuo paziente, guidalo, fornisci un’ampia gamma di informazioni e strumenti per gestire la malattia nel modo migliore possibile. Tuttavia, se alla fine il tuo paziente sceglie un approccio fai-da-te, non considerarlo come una minaccia. Invece, sii una guida, indirizzalo a colleghi che sostengono il looping, amplia le tue conoscenze e mantieni una mente aperta. Sai già che non esiste una soluzione unica per tutti i pazienti, e il Looping potrebbe non essere adatto a tutti. Ma se hai un paziente che fa il Looping in modo autonomo, allora… CONGRATULAZIONI! Hai un paziente altamente motivato che si interessa sinceramente e desidera imparare il modo migliore per convivere con la sua malattia per il resto della vita. Sono determinati a capire l’assorbimento dei carboidrati, l’attività dell’insulina nel proprio corpo e le risposte a diverse situazioni, che si tratti di ciclo, attività sportive, crescita o qualsiasi altra circostanza. Per favore, sii la loro guida, non il loro guardiano (come suggerisce P. Khar). Se non puoi offrire un’alternativa soddisfacente al tuo paziente, aiutalo a mettersi in contatto con colleghi in grado di farlo. Ricordagli che far parte di un sistema di somministrazione automatizzata open source richiede un coinvolgimento personale e un’interazione regolare con la comunità (almeno una volta alla settimana, attraverso piattaforme come Loop and Learn, Looped, AAPS, iAPS, gruppi DIY locali). Incoraggiali a abbracciare l’indipendenza da persone retribuite e prendi orgoglio nell’opportunità di vedere i tuoi pazienti crescere.

Non solo beneficeranno della tua guida, ma ti sosterranno lungo il percorso. Insieme, possiamo aiutare più individui a prendere il controllo della gestione del diabete e migliorare la loro qualità di vita.

La tua posizione come professionista potrebbe non essere facile, specialmente quando si assiste con un sistema che non si comprende appieno. In questi casi, la chiave è ascoltare e fidarsi del tuo paziente. Guidalo a mettersi in contatto con utenti esperti che utilizzano attivamente e comprendono il sistema. Se ti senti affascinato dalla tecnologia, investi tempo per imparare a conoscerla. Tuttavia, ricorda sempre che il movimento #WeAreNotWaiting è il fenomeno più dinamico nel mondo della terapia del diabete. Evolve rapidamente, e persino gli utenti attivi a volte faticano a tenere il passo con gli ultimi aggiornamenti.

Se il tuo paziente è un Looper con esperienze, probabilmente i variazioni di branchi, patch e modifiche personali che potresti dover considerare. Durante una visita regolare, potrebbe essere impossibile afferrare e spiegare tutto. Quello di cui abbiamo bisogno è maggiore comprensione e collaborazione, specialmente quando si tratta di una grave malattia cronica.

Mi piacerebbe concludere con le parole di Tadej Battelino, che ho sentito domenica 16 ottobre 2022, al Simposio Congiunto ADNEC ATTD-ISPAD, quando ha detto:
“Ho una breve storia per voi per concludere questa sessione. Quando ero giovane, qualche tempo fa, avevo una piccola motocicletta. Aveva solo tre marce e non superava i 50 km/h. Ma ho imparato che aggiungendo una marcia e apportando alcune piccole modifiche potevo farla arrivare a 70 km/h. Così, è quello che ho fatto. Era illegale. Non era approvato né testato correttamente, ma la mia piccola motocicletta ha raggiunto i 70 km/h. È naturale che le persone cerchino di innovare e migliorare, specialmente quando si tratta di una grave malattia cronica. Suggerisco la collaborazione e la cooperazione tra tutte le parti interessate a migliorare questa condizione. Con le forze congiunte, sono certo che possiamo fare progressi più rapidi.”

Solo…per favore… non permettete che assistiamo ad un’altra storia straziante di pazienti o caregiver disperati e spaventati, il cui unico desiderio è vivere al meglio, con il diabete.

Dichiarazione di Trasparenza e Divulgazione

Sono l’amministratore del gruppo Facebook Looped Italia, moderatore del gruppo Facebook Loop and Learn, creatore di contenuti su Instagram l’account @loopandlearn e faccio parte del programma #dedoc voices, un’iniziativa di #dedoc. Tuttavia, tutto ciò che condivido è espresso esclusivamente con le mie parole.