Som nadšená, že s vami môžem zdieľať článok o podcaste Diabetic Mogul, v ktorom nedávno hostila Chantal Mathieu. Rovnako chcem svojim čitateľom priniesť prepis tejto epizódy.
Je to skvelá príležitosť získať cenné poznatky z oblasti diabetu a odbornosti Chantal Mathieu.
Podcast vznikol v spolupráci medzi Tinotenda Dzikiti a Konstantina Taki a ja vás pozývam, ak hovoríte po anglicky, aby ste si pozreli pôvodnú epizódu tu. Ak z akéhokoľvek dôvodu uprednostňujete čítanie, vitajte na blogu #type1dmaniac a užite si prepis epizódy. Článok je k dispozícii okrem slovenčiny, v taliančine a angličtine – stačí kliknúť na preferovaný jazyk.
Kto je Chantal Mathieu?
Chantal Mathieu je veľmi uznávanou osobnosťou v oblasti diabetu a jej úspechy a prínos hovoria samy za seba.
S viac ako 30-ročnou skúsenosťou ako endokrinologička pracuje Chantal v Leuvene, Belgicku, ktoré sa nachádza len 30 kilometrov od Bruselu. Jej odbornosť a oddanosť ju priviedli k tomu, že zastávala pozíciu prezidentky pacientskej asociácie vo Flámsku, v Európskom fóre pre diabetes a v súčasnosti zastáva prestížnu pozíciu prezidentky Európskej asociácie pre štúdium diabetu (EASD).
Pôsobivá kariéra a vedúce posty, ktoré Chantal zastávala, svedčia o jej záväzku posúvať vpred výskum, starostlivosť a obhajobu v oblasti diabetu na národnej aj medzinárodnej úrovni. Jej odbornosť a vášeň pre túto oblasť ju robia rešpektovanou a vplyvnou osobou medzi jej kolegami.
Po prečítaní tohto článku získate hlbšie pochopenie jej významných prínosov a vplyvu, ktorý má Chantal Mathieu vo svete diabetu.
Dni v živote Chantal Mathieu
Chantal hovorí: Dovoľte mi, aby som vás previedla typickým dňom vo svojom živote ako endokrinologičky, profesorky a členky viacerých združení, vrátane prestížnej EASD.
Som ranné vtáča, začínam svoj deň celkom skoro tým, že idem do nemocnice, kde sa nachádza moje laboratórium, len pár kilometrov od Bruselu v Leuvene, Belgicku. Prvou úlohou v mojom pláne je skontrolovať svoj inbox, čo ma obvykle privádza k hlbokému vzdychu. Každý deň dostávam približne 300 až 350 e-mailov. Aj keď som sa vzdala snahy o prázdny inbox, stále venujem značnú časť svojho dňa práci s e-mailmi a účasti na mnohých virtuálnych stretnutiach prostredníctvom Zoomu a Teams. Tieto stretnutia ma spájajú s kolegami z celého sveta a umožňujú nám diskutovať o prelomovom výskume diabetu a presadzovať politiky, ktoré dávajú diabetu prioritu v európskej aj belgickej politickej agende.
Ak je to dobrý deň, mám možnosť stráviť čas so svojimi kolegami, ktorí so mnou spolupracujú na našich výskumných projektoch. Mám tú česť pracovať s výnimočným tímom. Spoločne sa ponárame do pochopenia zložitostí typu 1 diabetu a skúmame, ako imunitný systém vzájomne pôsobí s beta bunkami a nakoniec vedie k ich zničeniu. Naša výskumná práca sa zameriava predovšetkým na ľudí a snažíme sa rozpliesť tajomstvá okolo tejto choroby.
Skvelý deň tiež zahŕňa koordináciu s oddanými kolegami v organizácii Innodia, ktorá sa zameriava na spoluprácu v celej Európe a vo svete s cieľom zabrániť a zastaviť pokrok typu 1 diabetu. V súčasnosti realizujeme rôzne intervenčné štúdie u jedincov, u ktorých bola nedávno diagnostikovaný diabetes typu 1, s cieľom získať účinné stratégie na zastavenie rozvoja ochorenia. V takéto dni pociťujem silný pocit uspokojenia.
Ďalšou odmenou v mojom týždni je práca v ambulancii. Stále stretávam pacientov s diabetom typu 1 a 2 na ambulantných konzultáciách. Pomáhať ľuďom, ako viesť plnohodnotný život, predchádzať komplikáciám a efektívne zvládať ich stav, mi prináša obrovskú spokojnosť.
Nie všetko všetok čas však zaberá starostlivosť o pacientov a výskum. Administratívne úlohy zaberajú tiež značnú časť môjho času. Od písania správ po komunikáciu s manažérmi nemocnice a zástupcami politiky – rôzne nevyhnutné byrokratické povinnosti, sú súčasťou mojej cesty.
Tento priestor môžete poznať z webových seminárov a virtuálnych stretnutí. Toto je moja Zoom miestnosť, moje pracovisko. Hoci sa postupne obnovujú osobné stretnutia, tento priestor je pre moju prácu stále dôležitý. Tu trávim mnohé víkendy ponorená do výskumu a príprav na stretnutia.
Cesta k transfromácii diabetu typu 1 diabetu: Kariérna dráha a rozhodujúce stretnutia
Chantal pokračuje: Moja kariérna dráha v oblasti internej medicíny, ktorá zdôrazňuje presné stanovenie diagnózy a primeranú liečbu, ma viedla k špecializácii v imunológii a neskôr som sa zamerala na diabetes typu 1. Dve rozhodujúce stretnutia s pacientmi pevne upevnili moje rozhodnutie zlepšiť životy tých, ktorí žijú s typom 1. Jeden z nich bol mladý muž z mojej dediny, ktorý utrpel vážny infarkt srdca a dostal nedostatočnú liečbu napriek pokrokom v inzulínovej terapii. Druhým bol mladý chlapec, ktorý postupne stratil zrak a tragicky zomrel v dôsledku vážneho hypoglykemického šoku. Tieto skúsenosti ma hlboko ovplyvnili a posilnili moju odhodlanosť zmeniť prístup k liečbe, prevencii a nakoniec k vyliečeniu tejto choroby.
Čo by ste poradili rodinám s novodiagnostikovaným dieťaťom s diabetom?
Stretla som mnoho jednotlivcov s nedávno diagnostikovaným typom 1 diabetu, vrátane rodín, počas toho ako sa touto chorobou zaoberám. Okrem toho sa zúčastňujem štúdií zameraných na intervenciu u detí. Pri poradenstve zdôrazňujem dôležitosť udržiavania nádeje. V posledných troch desaťročiach sa udiali významné pokroky, ako napríklad zavedenie hybridných uzavretých systémov, inteligentných púmp a senzorov, ktoré zásadne zmenili životy ľudí s typom 1 diabetu.
Navyše, vyjadrujem svoj optimistický pohľad na nedávny vývoj v oblasti transplantácie ostrovčekov a novovytvorených buniek. Na základe dostupných údajov pevne verím, že hybridné uzavreté systémy a inteligentné pumpy sú len prvými krokmi smerom k efektívnejšiemu nahradeniu beta buniek u jednotlivcov s typom 1 diabetu.
Preto hlavnou správou, ktorú prenášam, je zachovať nádej. Okrem toho podporujem jednotlivcov, aby integrovali diabetes do svojho života namiesto toho, aby im bol nepriateľom. Namiesto boja proti diabetu odporúčam nájsť spôsob, ako s ním žiť v súlade. Je to ako mať malého diabla na pleci, ktorý je stále prítomný. Môžete si vybrať, či sa s jeho prítomnosťou zmierite alebo vám bude spôsobovať nešťastie. Nájsť pozitívne miesto pre diabetes v živote je kľúčové. Uznajte jeho existenciu, ale nedovoľte, aby vás obmedzoval. Svedčím o jednotlivcoch s typom 1 diabetu, ktorí vedú naplnený život, niektorí taký úplne bežný ako ja, iní sa venujú mimoriadnym aktivitám, ako je behanie maratónov alebo cyklistika stovky kilometrov týždenne. Preto moje odporúčanie je, aby vás diabetes typu 1 neobmedzoval, ale starajte sa o svoje telo, veďte intenzívnu inzulínovú terapiu a príjmite ho ako spoločníka vo svojom živote.
Môžete nám poskytnúť niektoré poznatky o výsledkoch vašich pokračujúcich výskumov týkajúcich sa vzťahu medzi vitamínom D, imunitným systémom a diabetom, vrátane prevencie typu 1 diabetu a uchovania funkcie beta buniek?
Vo výskume sme sa zameriavali výrazne na imunitné účinky vitamínu D. Bolo zistené, že imunitné bunky majú receptory pre vitamín D a môžu ho aktivovať, čo naznačuje úlohu vitamínu D v imunitnom systéme. Štúdie ukázali, že jednotlivci s vážnym nedostatkom vitamínu D majú vyššie riziko bakteriálnych infekcií a chorôb, ako je tuberkulóza. V našom výskume na myšiach a ľuďoch sme zistili, že jedinci s genetickým rizikom pre typ 1 diabetu a nízkymi hladinami vitamínu D majú zvýšené riziko vzniku ochorenia. Toto zdôrazňuje dôležitosť predchádzania nedostatku vitamínu D, najmä v ranom živote, u jedincov s genetickou predispozíciou pre typ 1 diabetu.
Vo výskume na myšiach sme pozorovali, že podávanie vysokých dávok vitamínu D môže oddialiť alebo zabrániť vzniku typu 1 diabetu. Avšak preložiť tieto zistenia na ľudí je náročné vzhľadom na toxické dávky potrebné u myší. V humánnych štúdiách sa vyžadujú analógy vitamínu D, ktoré majú menší vplyv na vápnik a kosti, ale stále ovplyvňujú imunitný systém. Momentálne nie sú k dispozícii ideálne analógy, čo predstavuje obmedzenie nášho výskumu. Napriek tomu je hlavná myšlienka stále rovnaká: jedinci s genetickým rizikom pre typ 1 diabetu by sa mali snažiť predchádzať nedostatku vitamínu D v ranom živote.
Náš výskum vitamínu D nám tiež poskytol poznatky o správaní imunitného systému v súvislosti s diabetom typu 1. Identifikovali sme dendritické bunky ako kľúčových hráčov v reakcii imunitného systému a v progresii ochorenia. Pokračujúci výskum, ako ten, ktorý vedie Bart Roep v Leidene, skúma, ako môžeme využiť dendritické bunky na indukciu tolerancie imunitného systému voči beta bunkám, čím sa zabráni ich ničeniu. Okrem toho sme dosiahli významný pokrok v pochopení rovnováhy medzi útočníkmi a regulátormi imunitných buniek. Vitamín D, spolu s inými látkami, ako je teplizumab, schválený FDA, môže ovplyvniť túto rovnováhu a oddialiť progresiu diabetu typu 1 o niekoľko rokov.
Avšak dprístup a dostupnosť týchto liečebných postupov predstavuje problém. Napríklad vysoká cena teplizumabu z neho robí pre mnohých ľudí nedostupný. Dúfame, že budúce terapie zamerané na rovnováhu imunitného systému budú prístupnejšie a cenovo dostupné pre ľudí na celom svete. Napriek tomu existuje nádejná správa pre tých, ktorí sú v riziku alebo nedávno diagnostikovaní, pretože sa vyvíjajú nové terapie. V Innodii v súčasnosti testujeme terapie, ktoré majú za cieľ zasiahnuť do imunitného systému alebo posilniť beta bunky, čo prináša optimizmus pre budúcnosť.
Môžete poskytnúť poznatky o kritériách oprávnenosti a vplyve projektov realizovaných Innodiou na prevenciu a intervenciu pri diabete typu 1 pre jednotlivcov, ktorí nedávno dostali diagnózu tohto ochorenia?
Boli ste na mnohých seminároch, konferenciách a paneloch. Aké zmeny ste zaznamenali od doby, čo sa ľudia s diabetom začali zúčastňovať na takýchto podujatiach? Aké dôležité si myslíte, že je, aby ľudia s diabetom boli zastúpení na týchto udalostiach?
Pre mňa je to kľúčové. A znova, pre lekára pracujúceho s ľuďmi s diabetom je zrejmé, že oni sú našimi sprievodcami. Sú svetlom v prístave, ktoré nám hovorí, kam musíme ísť. Je to zrejmé, pretože môžete navrhnúť štúdiu, spraviť z nej krásnu štúdiu. Ale ak ľudia, ktorých chcete následne zapojiť, povedia: Čože? Toto je príliš náročné. To sa nedá urobiť. Potom máte svoju krásnu štúdiu, ale nikto sa jej nezúčastní. Keď sme vytvorili Innodiu pred veľmi veľa rokmi, od samého začiatku sme mali tzv. Poradný výbor pacientov, ktorí nám radili pri protokole. Ak sme povedali, že chceme každý mesiac odobratie krvi, pretože by to bolo veľmi zaujímavé, povedali: Robíte si srandu? Musíte nám povedať, prečo je každá odoberaná vzorka dôležitá. A potom nás usmerňovali k vytvoreniu realistického návrhu, v ktorom sme mohli rekrutovať aj pacientov. Mať prítomnosť hlasu pacientov, teda hlasu ľudí žijúcich s ochorením alebo ohrozených ochorením pri navrhovaní klinických štúdií je veľmi dôležité. Ale je to tiež dôležité pre mojich kolegov v základnom výskume, aby mali interakciu s ľuďmi žijúcimi s ochorením, ktoré študujú. Prečo? Pretože to je ako svetlo v prístave. Prečo to robím? Kam idem? Ale aj ľudia s ochorením chcú vedieť, čo to pre nich znamená. Keď sme mali tento Poradný výbor pacientov na začiatku, základní výskumníci, keď pacienti položili otázku: Čo to pre mňa znamená? Vysvetlili svoj výskum jednoduchým jazykom, ale to nie je to, čo to pre mňa znamená. Čo to zmení? Takže v Innodii vždy zavádzame otázku: Čo to pre mňa znamená? Čo to zmení? Prečo to robíte? Moji mladí výskumníci, moji doktorandi, si to veľmi vážia, pretože teraz premýšľajú o tom, čo to znamená pre ľudí s diabetom. Hlas pacienta a prítomnosť ľudí žijúcich s ochorením vám pomáhajú preložiť váš výskum do jednoduchého jazyka a to je v poriadku. Ale tiež vám pomáhajú preložiť ho na to, čo to znamená pre ľudí. Ako to zmení ich život? A je to dôležité, pretože ľudia s ochorením sú daňoví poplatníci, získavajú finančné prostriedky a upozorňujú na toto ochorenie. Je to dôležitá a pre mňa nevyhnutná kombinácia. Pred veľmi veľa rokmi, keď Bastian z #dedoc požiadal o prítomnosť ľudí s diabetom na EASD, vedenie povedalo: Och, nemôžeme mať pacientov vnútri. Museli by byť v hoteli blízko stretnutia, pretože by to bolo ako keby infikovali výskumníkov. A tak sme ako klinici, ktorí prišli do vedenia, povedali: Robíte si srandu? Samozrejme, že musia byť vnútri. A tak po mnohých rokoch teraz na EASD, ale aj na iných konferenciách, sú prítomní ľudia s ochorením. A tak by to malo byť.
Mali by ste sa tiež spýtať: “Čo znamená váš výskum pre mňa?”
Ľudia s diabetom 2. typu
Môžem niečo dodať? Ľudia s diabetom 1. typu majú silné hlasy a to je skvelé. Avšak cítim určitú frustráciu v súvislosti s nedostatočným zastúpením ľudí s diabetom 2. typu. Vytvára sa diskriminácia medzi diabetom 1. a 2. typu s predstavou, že ľudia s diabetom 2. typu sú zodpovední za svoj stav, čo nie je pravda. Diabetes 2. typu vzniká v dôsledku oslabenia beta buniek a ak by funkcia beta buniek bola dostatočná, produkovalo by sa dostatočné množstvo inzulínu. Bohužiaľ, diabetes 2. typu sprevádza veľa stigmy, čo sťažuje nájdenie ľudí s týmto typom diabetu pre poradné výbory pacientov. Preto, ak ľudia s diabetom 2. typu počúvajú, chcem zdôrazniť, že nemajú žiadny dôvod cítiť sa menejcenní voči ľuďom s diabetom 1. typu. Je to jednoducho odlišné ochorenie a oba typy si zaslúžia rovnaký rešpekt a porozumenie.
A hlas ľudí s diabetom 2. typu by malo tiež byť počuť.
Aký pokrok bol dosiahnutý pokiaľ ide o potreby súvisiace s glykemickou kontrolou, riadením hmotnosti a rizikom hyperglykémie, ako aj zvládnutím chronických komplikácií spojených s diabetom? Boli doteraz tieto potreby dostatočne uspokojené?
Ako som už spomenula, v súčasnosti sme dosiahli významný pokrok v udržiavacej iečbe diabetu 1. typu. K dispozícii sú analógy inzulínu, vrátane dlho pôsobiacich a rýchlo pôsobiacich analógov, ktoré umožňujú flexibilnejší životný štýl. Nepretržité monitorovanie glukózy a senzory na monitorovanie glukózy skenovaním revolučne zmenili zber údajov. Okrem toho, integrácia inteligentných púmp so senzormi ďalej zlepšila riadenie diabetu. Avšak jednou kľúčovou výzvou, ktorá zostáva nevyriešená, je otázka prístupu a dostupnosti z hľadiska financií, aj v bohatších krajinách ako Spojené štáty. Napriek snahám o zlepšenie dostupnosti je to stále veľký problém, najmä v regiónoch ako Afrika, Južná Amerika a Ázia. Dostupnosť týchto dôležitých liečebných postupov a lekárskych tímov je kľúčová. Mnohí ľudia, vrátane mojich synov pred rokmi, boli liečení lekármi, ktorí nemajú záujem ani znalosti o najnovšom vývoji. Toto poukazuje na skutočnosť, že ak ste liečení poskytovateľom zdravotnej starostlivosti s obmedzenými skúsenosťami v oblasti diabetu 1. typu, môžu sa držať zastaraných liečebných metód, ktoré sa učili na lekárskej fakulte. Preto podľa môjho názoru najväčšou neuspokojenou potrebou je prístup a dostupnosť zdravotných systémov a nástrojov pre ľudí s diabetom 1. typu. Napriek dostupnosti lepších liečebných možností zostáva výzvou zabezpečiť, aby z nich mohli mať úžitok všetci.
Kontinuálne monitorovanie hladiny glukózy (CGM) alebo inzulínovú pumpu, ktorú možnosť by ste uprednostnili?
Nepochybne by som uprednostnila systém CGM (Continuous Glucose Monitoring) – Nepretržité monitorovanie hladiny glukózy. V Belgicku sme vykonali štúdie na posúdenie vplyvu zavedenia inzulínových púmp a senzorov na hladinu hemoglobínu A1C. Prekvapujúco zavedenie pumpy malo len malý vplyv, zatiaľ čo zavedenie senzorov malo významný a pozitívny účinok. Ak by som si mala vybrať, uprednostnila by som hybridný systém s uzavretou slučkou.
Ak však máte iba jedno euro na investovanie, odporúčala by som ho investovať do senzora.
Aká je liečba diabetu v Belgicku? Možno nejaký druh štandardu liečby diabetu v Belgicku. Ako to tam je?
Belgicko je dobrá krajina na život pre ľudí s diabetom, pretože máme prístup ku všetkým inzulínovým analógom pre ľudí s diabetesom 1. typu. Máme prístup k senzorom a inzulínovým pumpám. To je veľmi dobré. Pokiaľ ide o diabetes 2. typu, existujú obmedzenia pre nové liečivá, ako sú agonisti receptorov GLP-1 a inhibítory SGLT-2, pretože sú drahšie. Naša vláda obmedzila prístup veľmi glukocentrickým spôsobom. Agonisti receptorov GLP-1 môžu dostať len ľudia s konkrétnym BMI alebo určitým rozsahom hemoglobínu A1C. A tiež nemáme možnosť úhrady CGM (systém nepretržitého monitorovania glukózy) u ľudí s diabetesom 2. typu. Čo je hanba, myslím si. Dokonca ani tí, ktorí používajú inzulín.
Máte nejaké záverečné múdre slová alebo rady pre zdravotníckych profesionálov, ľudí žijúcich s diabetom a priemysel v odvetví ako celok?
Záverečné múdre slová. Najprv a predovšetkým by som chcela zdôrazniť zdravotníckym profesionálom pôsobiacim v oblasti endokrinológie a starostlivosti o ľudí žijúcich s diabetom, že je to neuveriteľný a plnohodnotný odbor. Poskytuje stimuláciu nielen v oblasti diagnostiky, ale aj liečby. Práca s jednotlivcami, ktorí žijú s chronickým ochorením, je skutočne napĺňajúca. Osobne som mala tú česť poznať svojich pacientov viac ako 30 rokov a sledovať významné míľniky v ich živote, ako je narodenie detí alebo veľké životné zmeny. Je fascinujúce sledovať celú cestu týchto jednotlivcov.
Tým, ktorí žijú s diabetom typu 1 a ich rodinám, nalieham na vás, aby ste svoje ochorenie prijali. Dovoľte mu nájsť svoje miesto vo vašom živote. Namiesto boja proti nemu uvažujte o jeho prijatí ako súčasti toho, čím ste. Diabetes je niečo, s čím budete žiť, a považovať ho za nepriateľa iba zbytočne vyčerpáva vašu energiu.
Čo sa týka priemyslu, vyzývam vás, aby ste sa stále angažovali vo vývoji a výskume v oblasti diabetu. Pokračujte v objavovaní nových liečiv a terapeutík, s osobitným zameraním na diabetes typu 1. Je to stále výzvou a našim cieľom by malo byť nájsť spôsoby, ako mu predchádzať a nakoniec ho vyliečiť.
Bola som poctená tým, že som bola hosťom v podcaste Diabetic Mogul v apríli 2023. Pozývam vás, aby ste si pozreli pôvodnú epizódu, alebo si ju prečítali v slovenčine, taliančine, angličtine.
Pôvodná epizóda podcastu so Chantal Mathieu:
#type1dmaniac 