Povinné skríningové testy na diabetes typu 1 a celiakiu
Taliansko nedávno schválilo zákon, ktorý zavádza povinné skríningové testy u detí na predispozíciu diabetu typu 1 a celiakiu. Je to významný krok vpred od talianskej poslaneckej snemovne.
Krajina sa stáva prvou na svete, ktorá zavádza požiadavku skríningu na diabetes typu 1 a očakáva sa, že tento proces sa začne realizovať od roku 2024. Opatrenie uznáva dôležitosť považovať túto chorobu za samostatný a špecifický problém a je podporené vyhradeným finančným fondom, čo dokazuje konkrétnu snahu o implementáciu skríningu.
Zákon predstavuje významný krok vpred pri prevencii nebezpečných a niekedy smrteľných symptómov, ako je ketoacidóza, u detí vo veku od 1 do 17 rokov, ktoré majú diabetes typu 1. Okrem toho poskytuje dôkladné údaje, aby sme lepšie porozumeli príčinám ochorenia a vyvinuli farmakologické stratégie na spomalenie alebo možno zastavenie jeho progresie.
Normatíva zahŕňa aj včasné diagnostikovanie celiakie, ktorá môže byť potenciálne ohrozujúcim stavom, ak nie je včas rozpoznaná. Okrem skríningu zriaďuje aj tzv. Národné observatórium.
Zároveň sa predpokladajú cielené informačné aktivity, ktoré budú zvýšovať povedomie verejnosti o type 1 a rizikách spojených s ketoacidózou. Táto kombinácia opatrení má za cieľ zabezpečiť včasné stanovenie diagnózy a vytvoriť väčšiu informovanosť o výzvach spojených s diabetom typu 1.
Je dôležité poznamenať, že v parlamente sa konala podrobná a participatívna diskusia počas dvoch po sebe idúcich dní, čo poukazuje na pozornosť venovanú zdraviu osôb s touto chorobou.
Chcem vyjadriť svoj hlboký obdiv a vďaku Fondazione Italiana Diabete za ich neustálu angažovanosť počas viac ako 20 rokov, ktorí dosiahli tento úžasný výsledok. Táto legislatíva je ovocím ich neúnavnej práce, významným krokom v boji proti diabetu typu 1 nielen v Taliansku, ale aj na medzinárodnej a dokonca svetovej úrovni. Je to konkrétny príklad toho, ako angažovanosť komunity môže viesť k skutočným zmenám a zlepšiť život ľudí, ktorí žijú s touto chorobou. Samotná FID považuje túto legislatívu za významnú poctu “Alessandrovi Farinovi a všetkým deťom, ktoré tragicky stratili život v dôsledku nediagnostikovaného diabetu typu 1. Táto legislatíva je aj uznaním všetkých detí a dospelých, ktorí žijú s diabetom typu 1 a denne čelia výzvam, ktoré im táto choroba prináša. Preukazujú nesmiernu vnútornú silu a neobmedzené odhodlanie v zvládaní diabetu a snahe o plnohodnotný a uspokojujúci život.” (Oficiálna stránka FID, Facebook)
Nicola Zeni e Alessia Fugazzola, genitori del figlio che vive con diabete dall’età di un anno e mezzo, fondatori FID, source: Facebook FID
Organizácie, ľudia žijúci s diabetom, politici a vedci
Je dôležité uznať hodnotu spolupráce medzi organizáciami, ľuďmi žijúcimi s diabetom, politikmi a vedcami v boji proti diabetu typu 1. Tento multidisciplinárny prístup zahŕňa zásadné zainteresované strany.
Organizácie a ambasádori, ktorí sa venujú podpore a výskumu diabetu, zohrávajú kľúčovú úlohu pri mobilizácii zdrojov, informovaní verejnosti a podpore vedeckého výskumu. Pracujú na zabezpečení prístupu kvalitnej starostlivosti a inovatívnych terapií, ako aj na vzdelávaní a obhajovaní práv ľudí s diabetom.
Ľudia, ktorí žijú diabetom, sú v centre tohto boja, prispievajú cennými skúsenosťami a hlasmi, ktoré ovplyvňujú rozhodnutia a akcie. Ich aktívne zapojenie pomáha lepšie porozumieť potrebám, výzvam a túžbam a vedie k efektívnejším riešeniam a zlepšeniu kvality života.
Politici zohrávajú kľúčovú úlohu v podpore verejných politík, ktoré podporujú prevenciu, včasné diagnostikovanie, prístup kvalitnej starostlivosti a výskum diabetu typu 1. Spolupráca politikov je nevyhnutná pre prijímanie zákonov a politík, ktoré uľahčujú implementáciu skríningových programov a prístup k pokročilým terapiám.
Vedci a výskumní pracovníci majú kľúčovú úlohu pri vývoji nových terapií a hľadaní liečby. Spolupráca medzi organizáciami, ľuďmi žijúcimi s diabetom, politikmi a vedcami podporuje výmenu poznatkov a výsledkov výskumu a podnecuje inovatívne projekty.
Zhrnutie: Len spoločným úsilím, ako nám často pripomína aj prof. Lorenzo Piemonti, môžeme dosiahnuť skutočnú transformáciu v boji proti diabetu typu 1.
Uznanie patrí tiež
Počas predstavenia zákona v Poslaneckej snemovni boli okrem jej podpredsedu Giorgia Mulèho prítomní aj prezident Talianskej nadácie pre diabetes (FID) Nicola Zeni, predseda Vedeckého výboru FID profesor Emanuele Bosi, riaditeľ Oddelenia internej medicíny a diabetológie v nemocnici San Raffaele, ktorý bol tiež zodpovedný za vypracovanie návrhu zákona, a profesor Carlo Catassi, vedúci vedecký pracovník pre Polytechnickú univerzitu v Marche na projekte “Skríning celiakie v školskom veku”.
UNISCREEN
V rovnakom období sa začal výskumný projekt UNISCREEN výskumného centra IRCCS nemocnice San Raffaele, ktorý financuje Fondazione Italiana Diabete.
V Cantalupu, v provincii Miláno prebieha pilotná štúdia, ktorá zahŕňa univerzálny skríning pre diabetes typu 1, celiakiu a srdcovocievne ochorenia. Tento skríning zahŕňa celú populáciu od 1 do 100 rokov pomocou jednoduchého odberu kvapky krvi z prsta. Cieľom štúdie je okrem iného aj posúdiť realizovateľnosť a akceptovateľnosť tohto typu univerzálneho skríningu s ohľadom na schválený príslušný zákon.
Krátky pohľad do minulosti
Podľa článku Francescy Ulivi, generálnej riaditeľky a komunikácie FID, zverejneného pri príležitosti Svetového dňa diabetu 14. novembra minulého roku, príde viac ako 40 % detí s diabetom typu 1 do pohotovostnej služby nemocníc v Taliansku v stave ketoacidózy. Diabetická ketoacidóza je akútna komplikácia, ktorá môže viesť k kóme a dokonca aj k úmrtiu, trvalému fyzickému poškodeniu a predstavuje traumu pre dieťa a jeho rodinu. V krajinách, kde sa uskutočňuje skríning populácie, ako napríklad v bavorskom regióne v Nemecku, sa percento ketoacidózy zníži zo 30/40 % na 3 %. Skríning možno vykonať jednoduchým pichnutím do prsta, ktoré umožňuje laboratórne vyšetrenie autoprotilátok diabetu, ktoré sú prítomné mesiace a roky pred diagnózou.”
Profesor Bosi, ktorý od roku 1985 vykonáva skríning príbuzných osôb s diabetom typu 1, tvrdí: “Skríning autoprotilátok diabetu typu 1 už nemožno považovať za klinický výskum, ale za skutočné zdravotnícke opatrenie verejného záujmu, ako je to v prípade mnohých iných chorôb.”
Predseda FID, Nicola Zeni, uzatvára svojimi slovami: “Naším cieľom je vytvoriť všetky potrebné aliancie pre definitívne porazenie diabetu typu 1. Spolupráca s inštitúciami je zásadná pre dosiahnutie definitívnej liečby a prevenciu ketoacidózy a možno aj samotnej choroby.”
Slová na záver
Verím, že Taliansko môže byť príkladom pre ďalšie krajiny v boji proti diabetu typu 1. Musíme urobiť z tohto boja prioritnú tému v našich sociálnych a politických agendách a spoločne pracovať na zabezpečení prevencie, včasného diagnostikovania a prístupu kvalitnej starostlivosti pre ľudí postihnutých touto chorobou. Skríning autoprotilátok diabetu typu 1 by mal byť bežnou praxou, skutočným akčným opatrením verejného zdravia.
Spolupráca medzi inštitúciami, organizáciami, politikmi, vedcami a celou spoločnosťou je kľúčová pre dosiahnutie definitívnej liečby a prevenciu komplikácií, ako je ketoacidóza. Vyzývame politikov, aby aktívne podporovali cieľavedomé verejné politiky, ktoré podporujú prevenciu a podporujú ľudí žijúcich s diabetom typu 1.
Ale ten najdôležitejší apel je na každého z nás, aby sme sa aktívne zapojili do tohto boja, informovali sa, zvyšovali povedomie a podporovali iniciatívy, ktoré propagujú prevenciu, včasné diagnostikovanie a prístup kvalitnej starostlivosti.
Musíme sa vzdelávať o diabete typu 1, pochopiť výzvy, ktorým čelia títo ľudia, a aktívne ich podporovať. Pamätajme si vždy, že spoločne môžeme urobiť rozdiel.
Máme moc vytvoriť lepšiu kvalitu života pre milióny jednotlivcov.
Je to v našich rukách a je čas konať, ako potvrdila aj predsedníčka Európskeho parlamentu pri príležitosti Svetového dňa diabetu 2022 pred prijatím nového Uznesenia o diabete Európskeho parlamentu.
#type1dmaniac 