aktualizované 8. septembra 2023
Podľa NHS England (národný program poskytovania zdrav. starostlivosti) je Peer podpora súbor prístupov, prostredníctvom ktorých sa ľudia s podobnými dlhodobými stavmi alebo zdravotnými skúsenosťami navzájom podporujú, aby lepšie porozumeli podmienkam a pomohli zotaveniu alebo sebariadeniu.
To, že dôležitosť a význam dia rovesníckej podpory v duchu #NothingAboutUsWithoutUs (Nič o nás bez nás) už dnes pozná aj umelá inteligencia, vo svojom blogu Diabetogenic písala Renza Scibilia, pôvodom z Austrálie. Z voľného prekladu vám vyberám:
Sústredenie prežitých skúseností ambasádorov diabetu môže pomôcť znížiť stigmu a zvýšiť povedomie.
Ľudia s diabetom môžu zdieľaním vlastných skúseností pomôcť vyvrátiť mýty a mylné predstavy o tejto chorobe. Môžu tiež zvýšiť povedomie o emocionálných výzvach života s chronickým ochorením, vrátane strachu a úzkosti, ktoré môžu prísť s jeho riadením.
Záverom možno povedať, že sústredenie prežitých skúseností pri obhajobe cukrovky je nevyhnutné na zlepšenie života ľudí s diabetom. Začlenením pohľadov tých, ktorí majú s týmto ochorením priamu skúsenosť, môžeme získať cenné informácie o tom, čo je potrebné zmeniť v systéme zdravotnej starostlivosti a širšej spoločnosti, aby sme lepšie podporovali ľudí s diabetom.
To všetko v konečnom dôsledku vedie k lepšej starostlivosti a lepším výsledkom pre ľudí s diabetom.
Počúvajme ľudí s prežitými skúsenosťami a pracujme spolu, aby sme vytvorili inkluzívnejší a podpornejší svet pre ľudí, ktorí s ňou žijú.
Ako spomenula Renza, ChatGPT trvalo 30 sekúnd na zhrnutie významu peer podpory, a to iba vďaka desaťročiam práce ambasádorov z celého sveta, ktorí “naďalej žijú, spia, jedia a dýchajú mantru #NothingAboutUsWithoutUs”.
Priznávam, že na začiatku našej cesty, sa mi informácie a zdieľané skúsenosti hľadali ťažšie. Potom, čo som vstúpila do sveta dia komunity z celého sveta a svoje sociálne siete filtrujem takmer výhradne pre neustále získanie nových a nových podnetov z oblasti, je pre mňa už dnes nemožné sledovať všetkých a všetko. Zároveň ide o skvelú správu, ktorá ma teší. Znamená, že náš hlas v spoločnosti a vo svete hlasnie 💙.
Pre všetkých vás, ktorí majú kvôli jazykovej bariére obmedzené možnosti sledovať svet, alebo sú odkázaní len na naše filtre, a pohľad zvonku našimi očami, ktorí vám tieto správy prinášame, som sa snažila zhrnúť skupiny a ľudí, s ktorými som sa na sociálnych sieťach doteraz stretla v slovenskom a českom jazyku a ktoré podľa mňa za sledovanie stoja, alebo je dobré o nich vedieť.
Ak máte tip, na niekoho/niečo čo tu chýba, budem rada, ak mi napíšete, aby sme mohli zoznam rozširovať a dopĺňať pre všetkých, ktorí si tento článok nájdu.
Zoznam je tvorený v abecednom poradí, kliknutím na názov sa presmerujete priamo na to, čo vás zaujalo 😉;
aktualizácie pokračujú doplnením o “Ďalšie tipy od vás”, kde sú niektoré špecifické skupiny a internetové stránky:
CUKROVKA – Facebookova skupina zameraná na výmenu skúseností so životom s ochorením DM bez rozdielu typu diabetu.
Cukrovka bez obalu – Katarína, mladá žena s typom 1, na svojom instagramovom účte zdieľa svoj život s cukrovkou.
Diabetes mellitus 1.typu pro ČR a SR – skupina na Facebooku zameraná na diabetes typu 1, Mody, Lada, gestačný diabetes
Denníček Dia rodiny – maminka z Česka, ktorá na Instagramovom účte zdieľa radosti a starosti života so svojimi dvoma deťmi. Mladší syn Filip, vo veku mojej dcéry, mladý veľký hokejista :), žije s diabetom od svojich štyroch rokov (11/2019).
Detský diabetes – webová stránka, ktorú prevádzkujú pracovníci Detského diabetologického centra Pediatrickej kliniky 2. lekárskej fakulty UK a Fakultnej nemocnice v Motole v spolupráci s Pracovnou skupinou pre detskú diabetológiu Českej diabetologickej spoločnosti ČLS JEP. Hlavným cieľom je zlepšiť informovanosť diabetických detí a ich rodičov, ale aj laickej verejnosti o detskom diabete.
DiaBadAss – slovenský podcast o diabete Jaroslava Franca, ktorého tiež mnohí poznajú ako parkouristu, ktorí žije s diabetom a okrem podcastov zdieľa motivačné videá.
DIABETICI (a ich rodina, kamaráti, priatelia,..) POMOŽME SI NAVZÁJOM – Facebooková skupina ako kontaktné miesto (predovšetkým) pre diabetikov žijúcich v Slovenskej republike, príklady diabetikov, ktorí vo svojom živote s diabetom dokázali prekonať všeobecne zažité predsudky o diabete, venovaná aj riešeniu aktuálnych problémov diabetikov na Slovensku.
Diaceli dobroty – ABRAKADABRA – Lenka Gírethová, žije v malebnej dedinke pri Martine a je vskutku kúzelnou osôbkou. Nielen pretože vie vyčarovať pečivo a sladké pochúťky bez lepku, mlieka, a snáď pre všetky dietetické alergie a obmedzenia. Jej veterníky a koláče si najviac zo všetkých užívajú deti, ktoré žijú s diabetom, pretože nízky obsah sacharidov im častokrát dovolí maškrtiť takmer bez bolusového inzulínu. Kto pozná Lenku (a je vás mnoho) vie, že ako zdrav. sestra a dia maminka má neskutočne obrovské srdce. Spolu s ňou a Arankou (o ktorej píšem nižšie), aj vďaka pomoci veľa z vás, sa nám podarilo zmeniť životy, niekde na chvíľku, inde na dlhšie, početným dia rodinám na Ukrajine💙💛.
Diador – Facebookvá skupina o.z. Diador, pomoc ľuďom s diabetom. Ide o historické dia združenie na Slovensku, vzniklo na podnet Mudr. Baráka, v r. 1988, primára Destkého diabetologického centra SR (Bratislava).
Dia Mamičky – asi najväčšia a skupina prvého kontaktu pre všetkých hľadajúcich (nielen) novo-zistených v oblasti. Ako sa píše v opise, táto skupina už dávno nie je iba pre mamičky, sú v nej otcovia, starí rodičia, dospelí, mladí i kamaráti tých, ktorí s diabetom žijú.
Dia maminky a nej tatínkové – DIAMANT – Facebooková skupina, ktorú založila Aranka Medková. Maminka 2 detí s diabetom. Spolu s Milošom Kozákom (tvorca AAPS) bola práve jej dcéra jedna z prvých priekopníčok používania AAPS v Česku. Jej neúnavná energia pomáhať a organizačné schopnosti sú naozaj obdivuhodné. Ja mám tu česť poznať ju osobne, keď nás spojilo spoločne zanetienie pomôcť rodinám a deťom s diabetom na Ukrajine potom, čo na nich vo februári 2022 masívne zaútočila ruská armáda. Tu, viac ako bežne, nájdete aj rodičov detí, ktorí používajú AAPS, aj low(er) carb.
DiaMatka – mamička, ktorá zdieľa svoje obľúbené vylepšené recepty, ktoré sama pripravuje pre svoju dcérku s typom 1, prostredníctvom videí.
Diabetes, DM1 smyčkujeme – Facebooková skupina, ktorú založil Čech, Jiří Borek, dnes už priekopník, tester a sprievodca svetom rôznych systémov slučiek, púmp, technológií a aplikácií, ktoré sa dajú používať pre riadenie diabetu. Zdieľa svoje osobné skúsenosti, skúša stále nové veci, informácie a svoje názory posúva v češtine ďalej pre osvetu iných.
KlauDIA – občianske združenie založené nutričnou terapeutkou Kladiou Šugrovou, venuje sa racionalizácii životosprávy a edukácii, a v oblasti Nitry organizuje edukačno-integračné podujatia, zamerané najmä na deti.
Martina Balušíková – Martina žije s typom 1 už nejaký ten čas, na svojom Facebooku chce sledovateľom poskytnúť “pravdivý obraz diabetes mellitus 1 typu zo života a užitočné info o tejto chorobe”. Na istagrame ju nájdete pod názvom @diabambulka.
Sladké deti – tiež Facebook komunita, z Česka, zakladateľkou je maminka, autorka trilógie Sladké deti o deťoch s diabetom typu 1.
Spišiačik – je skupinou členov a priateľov Združenia rodičov a priateľov diabetických detí. Vzniklo v roku 2002 v Spišskej Novej Vsi. Stojí za ním otec, dnes už dospelej dcéry, ktorá žije s typom 1 a jeho meno (alebo minimálne kniha) je známa hádam všetkým rodičom novo-diagnostikovaných detí na Slovensku. Práve Peter Herceg je autorom knihy Dia šlabikár – príručky pre deti s diabetom, pre ich rodičov, spolužiakov a kamarátov. Je stále myslím jedinou kompletnou publikáciou na Slovensku, v ktorej sa o diabete, jednoducho, zrozumiteľne, jasne a v slovenskom jazyku dozviete všetko, s praktickými radami okolo legislatívy, nárokov, limitov,…aj preto sa s ňou väčšina stretne už v nemocnici počas hospitalizácie alebo pri neskoršej edukácii diabetológom.
Petra Hercega som mala možnosť stretnúť minulý rok osobne, pri príležitosti pomoci ukrajinským dia rodinám a ďeťom. Vtedy mi srdečne podaroval 3ks tlačenej verzie poslednej verzie Dia šlabikára. Potom, čo párkrát putovali do dobrých rúk, som im konečne našla miesto také ako som dlho chcela. Aby z nich mohlo mať osoch čo najviac ľudí okolo.
Tlačenú verziu knihy si môžu bezodplatne požičať všetci zamestnanci (pre seba, svoju rodinu a známych), spol. Oldrati Slovensko so sídlom v Humennom, v Prešovskom kraji. A tiež aj Michalovciach, kde je kniha k zapožičaniu dostupná na predajni Strechy Kohút, ul. N.V.Gogoľa 2. Ďakujem dia mamine Anetke s rodinou, že sa ochotne pridali 💛.
To či a ako dlho bude projekt fungovať, závisí od všetkých vás, ktorí si knihu požičiate. Prosím, pristupujte k nej s úctou a nezabudnite ju potom, čo vám na ceste pomôže vrátiť, aby mohla pomáhať ďalej. 😊
Ak nie ste v okolí, nezúfajte, ebook Dia šlabikár je pre všetkých úplne zadarmo, kdekoľvek ste. Stiahnuť Dia šlabikár ebook si môžete tu.
Život na slano – osobný blog na Instagrame, dospeláčky Lindy, ktorá zdieľa svoju cestu s typom 1 zaujímavým spôsobom.
Ďalšie tipy od vás 👇
Špecifické Facebookové skupiny:
Equil, náplasťová pumpa SK, CZ
Internetové stránky:
#type1dmaniac 