Zatiaľ čo na Slovensku ešte stále najviac v diskusiách vo verejnom priestore rezonuje najmä otázka používania senzorov na monitorovanie hladiny cukru v krvi, špičkoví klinickí pracovníci žiadajú viac. Vo svete, kde už dnes existuje jasná evidencia o benefitoch pre zdravie pacientov a predchádzaní komplikáciám tohto chronického ochorenia, niet pochýb o tom, že žiadať nič menej ako dostupnosť širokého spektra systémov automatického dávkovania inzulínu (AID) pre riadenie diabetu, nemá význam. (Podrobnosti o dostupných AID systémoch na Slovensku v originálnom jazyku tu.)

Podujatie zorganizovala sieť Connect 4 Children, o ktorej som bližšie písala v predchádzajúcom článku. Nájdete ho tu. Na hybridnom stretnutí sa zúčastnilo viac ako 120 účastníkov, z toho približne polovica virtuálne. Medzi akademickou obcou, priemyslom, regulačnými a politickými orgánmi našlo svoje miesto aj 21 pacientov a ich opatrovníkov. Hlavný panel dopoludňajšieho programu patril najmä nám, rodičom malých detí, adolescentom a mladým dospelým, a našim svedectvám o živote s a bez AID systémov.

#dedocvoices v Berlíne

Oficiálna správa zo stretnutia bude zverejnená v odbornom časopise.

Prinášam preklad prejavu, ktorý som predniesola na začiatku ranného panelu:

“Nie som verejnou rečníkou, ale s týmto pozvaním som pochopila, aké je dôležité zdieľať náš príbeh mojím vlastným hlasom, napriek tomu, ako nepohodlne sa v tejto pozícii môžem cítiť. Kvôli všetkým tým rodinám a deťom, po celej Európe, ktoré nikdy nebudú mať možnosti, aké som mal ja, a ktorých potreby nemusia byť uspokojené…ak aj môj hlas zostane nepovyčutý.

Pri príprave svojho prejavu som premýšľala, ako sa čo najlepšie predstaviť, ale nakoniec som sa rozhodola, že je len jedna, najdôležitejšia vec, ktorú by ste o mne mali vedieť. Kým som tu, dnes.

Som iba obyčajná matka. Matka neobyčajného dievčatka. A chcem, aby ste ju poznali aj vy (video prezentácia dcéry Miroslavy bola zdieľaná s publikom).

Zistili sme, že Mia má diabetes počas preventívnej prehliadky u jej detskej lekárky. Všimli sme si niektoré príznaky a talianska verejná kampaň, ktorá vtedy prebiehala v televízii a poukazovala na toto ochorenie, nám veľmi pomohla byť citliví na tieto príznaky.

Mala som šťastie, od začiatku sme mali podporu klinických odborníkov okolo nás, na Slovensku a neskôr v Taliansku.

Keď som vzala Miu do nemocnince kvôli diagnostike, začali sme s viacnásobnými dennými injekciami. Vedela som, že tieto injekcie už neprestanú. Už nikdy. Ďalší deň, keď pochopila, že toto je udržiavacia liečba na celý život, bola tak vystrašená…

Rada sa pýtam tých, ktorí vedia viac, čo by robili oni, keby boli na mojom mieste. A rada sa pýtam lekárov, čo by robili oni, keby to bolo ich dieťa alebo vnúča.

Povedali mi, že diabetes je veľmi dobre zvládnuteľné ochorenie, ak máte peniaze. Pretože v posledných rokoch sa technológie veľmi zlepšili, aby pomáhali ľuďom menežovať svoj diabetes. Jediný problém sú náklady. A bolo mi povedané, že mám dať Miu na inzulínovú pumpu. Ale v krajine, kde sme vtedy žili, by musela čakať minimálne 6 mesiacov, aby som sa mohla možno stať oprávnenou kandidátkou na pumpu.

Rozhodla som sa, že nechcem čakať.

Chcem pre moje dieťa najlepšiu terapiu už od prvého dňa.

Počula som, že v niektorých európskych krajinách dostávajú deti pumpu hneď po diagnóze v nemocnici. Pokúsila som sa kontaktovať mnoho z nich, ale buď sme nedostali odpoveď, alebo sme dostali vysvetlenia, prečo to nie je možné…

Môžete sa pýtať, ako sa to skončilo…

Chcem len zdôrazniť… všetky tieto ťažkosti… boli len začiatkom… neexistuje prevencia typu 1 diabetu… a aj s najlepšou technológiou a najrýchlejším inzulínom, NEEXISTUJE LIEK. Tieto nástroje… nám NEUMOŽŇUJÚ žiť bezproblémový život bez diabetu.

My, dospelí sme žili dosť dlho, aby sme sa naučili… byť trpezlivý… čakať na jedlo… meniť návyky, ak je to potrebné… i keď aj my máme právo žiť bez ťarchy choroby… Deti… tie sa ešte musia vysporiadať so všetkým tým, čo prináša život, kým vyrastú… Je našou povinnosťou ako spoločnosti chrániť ich práva, zaručiť im prístup k zdravotnej starostlivosti a najlepšej terapii, akú svet môže ponúknuť, bez ohľadu na to, ako sú malé, ich vek, krajinu, sociálny status alebo akúkoľvek formu diskriminácie (vrátane dobrých čísel kompenzácie)… pretože jedného dňa… nie tak ďaleko v budúcnosti… budeme všetci závisieť od ich prospievania.”

(Druhá video prezentácia Miroslavinho dieťaťa bola zdieľaná s publikom; posledný snímok nájdete tu):

“Mia dostala svoju inzulínovú pumpu 4 mesiace po diagnóze, neoficiálne, a začala s “off-label” automatickou pokročilou inzulínovou terapiou. Napriek tomu, že žije s diabetom, stále sa sústredí na svoje detstvo a užíva si život.”

Z Talianska sa na podujatí zúčastnili aj Elena Frattolin a Andrea Scaramuzza, ktorí sú v komunite dobre známi. Príspevky Eleny Frattolin k tomuto stretnutiu nájdete tu a tiež tu.

Chcela by som poďakovať Maren Sturny za vynikajúcu organizáciu za DedocVoices, že zapojila mňa a úžasné #voices ako Elena Frattolin, Emeline Munoz, Jean Langford, Zuzanna Burzynska a iných. To by nebolo možné bez jej spolupráce s c4c, Gillesom Vassalom (SIOP Europe) a profesorom Thomasom Dannem (Detská nemocnica Hanover). Špeciálné poďakovanie, za nás všetkých aj Marii Cavaller a Andreovi Demadonna za všetku podporu poskytnutú pri príprave a realizácii podujatia, vrátane technickej časti.

Prezentácie a záznamy, vrátane video záznamu mojej reči, ktorá zahŕňa snímky mojej dcéry, boli zdieľané so všetkými účastníkmi podujatia, na základe súhlasu. S veľkým očakávaním sa tešíme na skoré oficiálne zverejnenie výstupu zo stretnutia v odbornom časopise.