Il 21 febbraio 2023 si è tenuto a Berlino un incontro multi-stakeholder volto a garantire l’accesso dei pazienti pediatrici ai dispositivi medici per la gestione del diabete di tipo 1.

Mentre in Slovacchia il dibattito pubblico si concentra maggiormente sull’utilizzo dei sensori per monitorare i livelli di zucchero nel sangue, i clinici di alto livello ne richiedono di più.

In un mondo in cui esistono già evidenze chiare sui benefici per la salute dei pazienti e sulla prevenzione delle complicanze di questa malattia cronica, non c’è dubbio che richiedere la disponibilità di una vasta gamma di sistemi AID per la gestione del diabete sia più sensato. (Puoi leggere ulteriori dettagli sugli AID disponibili in Slovacchia nella lingua originale qui).

L’evento è stato organizzato dalla rete Conect 4 children, di cui ho trattato in dettaglio nell’articolo precedente. Puoi trovarlo nella lingua originale qui. Alla riunione ibrida hanno partecipato oltre 120 persone, di cui circa la metà in modalità virtuale. Tra accademici, rappresentanti dell’industria, organi di regolamentazione e politici, sono state coinvolte anche 21 persone affette da diabete di tipo 1 e i loro caregiver. La parte mattutina del programma era dedicata principalmente a noi genitori di bambini piccoli, adolescenti e giovani adulti, e alle nostre testimonianze sulla vita senza e con i sistemi AID.

#dedocvoices a Berlino

Il resoconto ufficiale dell’incontro verrà pubblicato su una rivista professionale.

Ecco la traduzione del discorso che ho presentato all’inizio del panel del mattino:

“Non sono un oratore pubblico, ma con questo invito ho capito quanto sia importante condividere la nostra storia con la mia voce, nonostante possa sentirsi a disagio. È fondamentale farlo per tutte quelle famiglie e bambini in Europa che non avranno mai le opportunità che ho avuto io e potrebbero non vedere soddisfatte le loro esigenze, se anche la mia voce rimanesse inascoltata.

Mentre preparavo il mio discorso, riflettevo su come presentarmi nel modo migliore possibile, ma alla fine ho deciso che c’è solo una cosa, la più importante, che dovete sapere su di me: chi sono qui, oggi.

Sono semplicemente una mamma. Di una bambina straordinaria. E voglio che la conosciate. (È stato condiviso un video di presentazione della figlia di Miroslava con il pubblico).

Abbiamo scoperto che Mia ha il diabete durante una visita dal suo pediatra. Avevamo già notato alcuni sintomi e la campagna pubblica italiana che andava in onda in quel periodo in televisione, che metteva in evidenza la malattia, ci ha aiutato molto a prestare attenzione a quei sintomi.

Sono stata fortunata, fin dall’inizio, ad avere il sostegno dei clinici intorno a noi, in Slovacchia, e successivamente in Italia.

Quando ho portato Mia in ospedale per la diagnosi, abbiamo iniziato con le iniezioni multiple giornaliere. Sapevo che le iniezioni non si sarebbero mai fermate. Mai. Già dal secondo giorno, era terrorizzata dal fatto che questo trattamento sarebbe durato per tutta la vita…

Mi piace chiedere a coloro che sanno di più cosa farebbero se fossero al mio posto. E mi piace chiedere ai medici cosa farebbero se fosse il loro figlio o nipote.

Mi è stato detto che il diabete è una malattia molto gestibile, se si hanno i soldi. Perché negli ultimi anni le tecnologie sono notevolmente migliorate per aiutare le persone a gestire il loro diabete. L’unico problema sono i costi. E mi è stato detto di mettere Mia su un micro-infusore di insulina. Ma nel paese in cui vivevamo in quel momento, Mia avrebbe dovuto aspettare almeno 6 mesi per diventare forse idonea per candidarsi al micro-infusore. Ho deciso che non volevo aspettare.

Voglio la migliore terapia per mia figlia fin dal primo giorno.

Ho sentito dire che in alcuni paesi europei i bambini ottengono un micro-infusore con la diagnosi in ospedale. Ho cercato di contattare molti di loro, ma o non abbiamo ricevuto risposta o abbiamo ricevuto spiegazioni su perché non è possibile…

E le mie delusioni continuavano mentre cercavo di accedere a alcuni studi clinici europei, disposta a donare campioni, documentazione… qualsiasi cosa… che possa essere utile per studi di ricerca su come prevenire o curare il diabete… nessuno era interessato. E queste esperienze ci hanno fatto sentire davvero come se vivessimo in un paese insignificante, essere insignificanti, anche se facciamo parte dell’Unione Europea.

Potreste chiedervi come è finita…

Voglio solo sottolineare… tutte queste lotte… erano solo l’inizio… non esiste una prevenzione per il diabete di tipo 1… e anche con la migliore tecnologia e l’insulina più veloce non c’è CURA. Questi strumenti… non ci permettono di vivere liberi dal diabete.

Noi, adulti, abbiamo imparato molto vivendo abbastanza a lungo… essere pazienti… aspettare i pasti… cambiare abitudini se necessario… anche se anche noi abbiamo il diritto di vivere liberi dal peso della malattia… I bambini… devono ancora affrontare tutto ciò che la vita riserva mentre crescono… è nostro dovere, come società, proteggere i loro diritti, garantire loro l’accesso alle cure sanitarie e alle migliori terapie che il mondo può offrire, indipendentemente da quanto siano piccoli, dalla loro età, dal paese, dallo status sociale o da qualsiasi forma di discriminazione (dove rientrano anche i buoni numeri di compensazione)… perché un giorno… non così lontano nel futuro… dipenderemo tutti dal loro benessere.”

(È stato condiviso un secondo video di presentazione della figlia di Miroslava con il pubblico; trova l’ultima diapositiva qui):

Mia ha ottenuto il suo micro-infusore per insulina 4 mesi dopo la diagnosi, in modo non ufficiale, e ha iniziato la terapia avanzata automatizzata dell’insulina “off-label”. Nonostante viva con il diabete, continua a concentrarsi sulla sua infanzia e a godersi la vita.

Dall’Italia hanno partecipato, tra gli altri, anche Elena Frattolin e Andrea Scaramuzza, ben noti nella comunità. Troverai i post di Elena Frattolin relativi all’incontro qui e anche qui.

Voglio ringraziare Maren Sturny per l’eccezionale organizzazione da parte dei DedocVoices e per aver coinvolto me e voci straordinarie come Elena Frattolin, Emeline Munoz, Jean Langford, Zuzanna Burzynska e altri. Per la sua collaborazione con c4c, Gilles Vassal (SIOP Europe) e il professor Thomas Danne (Hanover Children’s Hospital). Un ringraziamento speciale, credo da tutti noi, va anche a Maria Cavaller e Andrea Demadonna per tutto il supporto fornito nella preparazione e realizzazione, inclusa la parte tecnica.

Le presentazioni e le registrazioni, previo consenso, tra cui la registrazione del mio discorso, che include foto e video della mia bambina, sono state condivise con tutti i partecipanti dell’incontro. Rimaniamo in grande attesa della breve pubblicazione ufficiale nella rivista professionale.